ALÞJÓÐLEG KÖNNUN Í JÚLÍ 2021
TAKTU ÞÁTT!
ME félag Íslands er aðili að EMEA sem er bandalag ME félaga í Evrópu. EMEA stendur nú fyrir allsherjar könnun í löndum aðildarfélaganna.
Þessi könnun verður sú fyrsta sinnar tegundar og er tilgangurinn að bera saman stöðu og reynslu ME-sjúklinga í Evrópu.
Könnunin gefur ME sjúklingum einstakt tækifæri til að segja frá reynslu sinni. ME samtök í Noregi halda utan um öll gögn og það er lögð áhersla á að ekki sé hægt að rekja svörin til einstakra þáttakenda. Að könnun lokinni verður gerð skýrsla um niðurstöðurnar.
Í ÞESSU MYNDBANDI SEM FRAMLEITT VAR Í SAMSTARFI VIÐ ÖRYRKJABANDALAG ÍSLANDS ER ME ÚTSKÝRT Í STUTTU MÁLI. EINNIG SEGJA NOKKRIR EINSTAKLINGAR SEM HAFA ÞURFT AÐ TAKAST Á VIÐ SJÚKDÓMINN FRÁ REYNSLU SINNI.
12. MAÍ ÁR HVERT ER ALÞJÓÐLEGUR DAGUR VITUNDARVAKNINGAR UM ME SJÚKDÓMINN. Í TILEFNI DAGSINS NÚ Í ÁR BIRTUM VIÐ NÝTT, ÍSLENSKT MYNDBAND SEM GERT VAR MEÐ STYRK FRÁ VELFERÐARRÁÐUNEYTINU.
MYNDBÖND
Alþjóðleg vitundarvakning
ME félag Íslands leggur áherslu á að vekja athygli á ME og tekur þátt í alþjóðlegu átaki
þann 12. maí ár hvert.
fyrirlestrar á fræðslufundum
Félagið hefur haldið fræðslufundi fyrir félaga og aðra áhugasama. Hér má sjá upptökur af áhugaverðum fyrirlestrum frá þeim fundum.
yfirlýsing ME félags íslands
Við viljum að samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sé uppfylltur. Þannig myndu ME sjúklingum vera tryggð þau réttindi og öryggi sem þeir hafa rétt á og þarfnast.
fyrirlestrar frá ráðstefnu
Félagið hélt stóra ráðstefnu árið 2017 og bauð þangað erlendum sérfræðingum. Hér er hægt að sjá fyrirlestrana frá ráðstefnunni.
HVAÐ HAFA
RANNSÓKNIR SÝNT?
Rannsóknum sem tengjast ME fer fjölgandi og við fylgjumst með eftir bestu getu
Fræðsluefni til fagfólks
Í maí 2018 sendi félagið "fræðslupakka" til ýmissa fulltrúa í heilbrigðiskerfinu, heilsugæslustöðvum, meðferðastöðvum og fleiri völdum aðilum sem koma að heilsugæslu og -eflingu. Í pakkanum var bæklingur félagsins, DVD diskur með nýjum fyrirlestrum ME sérfræðinga og greinagott bréf með ýmsum upplýsingum og beiðni um að þessu fræðsluefni væri komið á framfæri á réttum stöðum.
Alþjóðastarf ME félags Íslands
Frá árinu 2014 hafa fulltrúar ME félags Íslands farið á árlega ráðstefnu
Invest in ME í London. Það hefur reynst ómetanlegt að vera í beinu sambandi við það sem helst er að gerast í rannsóknum á ME og njóta reynslu annarra sem þarna koma. Félaginu mætti strax mikil velvild og fulltrúar okkar komust í samband við erlend sjúklingafélög, lækna og aðra sem vinna að málefnum tengdum ME.
EMEA
Í þessari fyrstu ferð 2014 til London fékk ME félag Íslands inngöngu í Evrópusamtök ME félaga, Europian ME Association (EMEA). Aðalfundir samtakananna eru einmitt haldnir í kringum ráðstefnuna ár hvert.
Þarna var líka lagður grunnur að Norðurlandasamtökum ME félaga og voru þau svo stofnuð í október sama ár. Samtökin halda reglulega fundi á netinu.
