Íslendingar bíða í 7 ár eftir ME greiningu
Samkvæmt alþjóðlegum tölum bíða Íslendingar lengst allra þjóða eftir ME greiningu. Meðaltímalengd Íslendinga eftir ME greiningu er 7 ár...
ME félag Íslands starfar samkvæmt lögum nr. 110/2021 um félög til almannaheilla og er skráð
í almannaheillaskrá 2022, því geta gjafir til félagsins á þessu ári veitt gefanda skattaafslátt.
Styrktarreikningur félagsins er 133-15-1371 Kennitala: 650311-2480
Íslensk fræðslumynd um ME sjúkdóminn
ME sjúkdómurinn: Örmögnun úti á jaðri er heitið á nýrri fræðslumynd ME félagsins. Nafnið vísar í að ME sjúklingar eru jaðarsettir í heilbrigðiskerfinu og í öllu þjóðfélaginu. Myndin var sýnd á RÚV þann
17. maí 2022
Dagskrárkynning af RÚV: ME er skammstöfun á heiti alvarlegs sjúkdóms sem hefur verið hálfgerð hornreka í læknisfræðinni. Miðað við tíðni sjúkdómsins í nágrannalöndunum gætu um tvö þúsund manns verið með ME á Íslandi en í skráningu hjá Landlæknisembættinu skipta þeir aðeins nokkrum tugum. Í nýrri íslenskri heimildarmynd er skyggnst inn í líf ME-sjúklinga og fjallað um tengsl sjúkdómsins við COVID-19. Dagskrárgerð: Páll Kristinn Pálsson.
12. maí 2022 - Alþjóðlegur dagur ME veikra.
Í ár leggur ME félagið áherslu á að meiri þekking er hjá vísindasamfélaginu um sjúkdómsgreiningu og meðferðir við
ME sjúkdómnum, eftir að bandarískir ME læknar og vísindamenn gáfu út leiðbeiningar um greiningu og meðferðir á sjúkdómnum í ágúst 2021. Einnig gáfu bresk heilbrigðisyfirvöld út leiðbeiningar í október 2021 um greiningu og meðferðir á sjúkdómnum (NICE leiðbeiningar) Báðar leiðbeiningarnar eru aðgengilegar hér á heimasíðunni okkar.
Við hvetjum þá heilbrigðisstarfsmenn sem sinna fólki sem mögulega gæti verið með ME til að kynna sér vel nýju leiðbeiningarnar, jafnframt hvetjum við ME veika til að sýna sínum læknum og ummönnunaraðilum þessar nýju leiðbeiningar.
Ný íslensk fræðslumynd um ME verður frumsýnd á RÚV þann 17. maí. Myndin heitir ME sjúkdómurinn: Örmögnun úti á jaðri. Nafnið vísar í að ME sjúklingar eru jaðarsettir í heilbrigðiskerfinu og í öllu þjóðfélaginu.
Stuðningur í erfiðleikum
Það er oft erfitt að vera með langvinnan sjúkdóm og stundum þurfum við stuðning og einhvern til að tala við ef okkur líður illa. Heilsugæslan veitir stuðning í gegnum Heilsuveru. Netspjall er opið frá 8-22 alla daga. Þar eru gefnar almennar ráðleggingar og leiðbeint um heilbrigðiskerfið. Hjúkrunarfræðingur er til staðar ef með þarf.
Símaráðgjöf hjúkrunarfræðinga heilsugæslunnar er opin frá 8 til 22 alla daga Sími er 5131700
Rauði Krossinn er með hjálparsímann 1717 og netspjall og er öllum velkomið að nýta sér þjónustu þeirra.
Dæmi um erindi sem koma inn til Hjálparsímans: Einmanaleiki, þunglyndi, kvíði, sjálfsvígshugsanir og sjálfskaði
Átraskanir, geðraskanir, sorg og áföll. Fjármál, námsörðugleikar, húsnæðisvandamál og atvinnuleysi
Rifrildi og samskipti, ástarmál, fordómar. Barnaverndarmál. Kynferðislegt, andlegt og líkamlegt ofbeldi og einelti
Heilbrigðisvandamál, neysla, fíknivandi. Kynferðismál, kynlíf, getnaðarvarnir, kynsjúkdómar
Þessi listi er á engan hátt tæmandi og hægt er að hafa samband vegna alls þess sem þér liggur á hjarta og fá sálfélagslegan stuðning, ráðgjöf, hlustun og upplýsingar um þau úrræði sem í boði eru í íslensku samfélagi.
HVAÐ HAFA
RANNSÓKNIR SÝNT?
Rannsóknum sem tengjast ME fer fjölgandi og við fylgjumst með eftir bestu getu
MYNDBÖND
Lífið með ME er fræðslumyndband sem kom út í maí 2021. Myndbandið fjallar um áskoranir og fordóma sem að fólk með ME mætir. Félagsmálaráðuneytið styrkti gerð myndbandsins, einnig komu sjálfboðaliðar að vinnu við gerð þess.
í þessu myndbandi sem kom út árið 2017, segja nokkrir
einstaklingar með ME fá því hvaða áhrif sjúkdómurinn hefur á líf þeirra.
Alþjóðleg vitundarvakning
ME félag Íslands leggur áherslu á að vekja athygli á ME og tekur þátt í alþjóðlegu átaki
þann 12. maí ár hvert.
fyrirlestrar á fræðslufundum
Félagið hefur haldið fræðslufundi fyrir félaga og aðra áhugasama. Hér má sjá upptökur af áhugaverðum fyrirlestrum frá þeim fundum.
sjá fyrirlestra
yfirlýsing ME félags íslands
Við viljum að samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sé uppfylltur. Þannig myndu ME sjúklingum vera tryggð þau réttindi og öryggi sem þeir hafa rétt á og þarfnast.
fyrirlestrar frá ráðstefnu
Félagið hélt stóra ráðstefnu árið 2017 og bauð þangað erlendum sérfræðingum. Hér er hægt að sjá fyrirlestrana frá ráðstefnunni.
Fræðsluefni til fagfólks
Í maí 2018 sendi félagið "fræðslupakka" til ýmissa fulltrúa í heilbrigðiskerfinu, heilsugæslustöðvum, meðferðastöðvum og fleiri völdum aðilum sem koma að heilsugæslu og -eflingu. Í pakkanum var bæklingur félagsins, DVD diskur með nýjum fyrirlestrum ME sérfræðinga og greinagott bréf með ýmsum upplýsingum og beiðni um að þessu fræðsluefni væri komið á framfæri á réttum stöðum.
Alþjóðastarf ME félags Íslands
Frá árinu 2014 hafa fulltrúar ME félags Íslands farið á árlega ráðstefnu
Invest in ME í London. Það hefur reynst ómetanlegt að vera í beinu sambandi við það sem helst er að gerast í rannsóknum á ME og njóta reynslu annarra sem þarna koma. Félaginu mætti strax mikil velvild og fulltrúar okkar komust í samband við erlend sjúklingafélög, lækna og aðra sem vinna að málefnum tengdum ME.
EMEA
Í þessari fyrstu ferð 2014 til London fékk ME félag Íslands inngöngu í Evrópusamtök ME félaga, Europian ME Association (EMEA). Aðalfundir samtakananna eru einmitt haldnir í kringum ráðstefnuna ár hvert.
Þarna var líka lagður grunnur að Norðurlandasamtökum ME félaga og voru þau svo stofnuð í október sama ár. Samtökin halda reglulega fundi á netinu.
FRÉTTIR
Innri vefur félagsmanna
Skuldlausir félagsmenn ME félags Íslands fá aðgang
að Innri vef sem er með ýmsum fróðleik.
Árgjaldið er 2.000 krónur fyrir einstakling eða 3.000 krónur
fyrir fjölskyldu með sama heimilisfang.
Öryrkjabandalag Íslands
ME félagið er eitt af aðildarfélögum Öryrkjabandalagsins og því geta félagsmenn ME félagsins leitað til Öryrkjabandalagsins til að fá aðstoð og ráðgjöf með málefni sem tengjast stöðu þeirra sem fatlaðir/langveikir einstaklingar, eins og t.d. lögfræðiaðstoð og félagsráðgjöf, einnig geta ME félagsmenn tekið þátt í starfi ÖBÍ í gegnum ME félagið.