HVERNIG ER ME GREINT?
Enn er leitað að svokölluðum lífmerkjum eða "biomarkers" fyrir ME. Það er ágætis skýring á þessu orði á Wikipedia:
Lífmerki er mælanlegt einkenni sem hægt er að nota sem mælikvarða yfir lífrænt ástand eða stöðu. Gögn um tilvist ákveðinna lífmerkja eru notuð í læknisfræði til að greina og spá fyrir um sjúkdóma.
Margar þeirra ME rannsókna sem gerðar eru snúa að því að finna lífmerki fyrir sjúkdóminn. Það skiptir mjög miklu máli að þau finnist svo hægt sé að greina ME með mælanlegum hætti t.d. með blóðprufu eða einhverju öðru áþreifanlegu.
Auk þess að breyta miklu fyrir sjúklingana sjálfa sem vantar greiningu hefur það líka þýðingu fyrir stöðu sjúkdómsins sjálfs í lækna- og vísindasamfélaginu.
LÍFMERKI
GREININGAR-VIÐMIÐ
Á meðan beðið er eftir að vísindin finni mælanleg frávik sem nota má sem greiningartól þarf að notast við greiningarviðmið.
Hér að neðan má sjá nýjustu greiningarviðmiðin sem annað hvort eru notuð núna eða verið er að reyna að koma í notkun.
Neðar á síðunni má líka sjá lista yfir öll þau greiningarviðmið sem hafa verið sett fram. Þau eldri eru ekki lengur í notkun eða teljast ekki nógu góð.
USA greining 2023 (Mayo Clinic)
OKTÓBER 2023
The Mayo Clinic í Bandaríkjunum sendi frá sér nýjar leiðbeiningar til lækna um greiningu og meðferð ME nú í mánuðinum.
USA greining 2021 (Mayo Clinic)
Bandalag ME sérfræðinga í USA uppfærði leiðbeiningar sínar um greiningu og meðferð á ME/síþreytuheilkenni í ágúst 2021.
ME félag Íslands fékk leyfi Mayo Clinic til að fá fagþýðendur til að þýða leiðbeiningarnar á íslensku
Þrátt fyrir að myalgic encephalomyelitis (ME) hafi áhrif á milljónir manna um allan heim skortir marga lækna þekkingu til að greina eða meðhöndla ME á viðeigandi hátt. Því miður hafa klínískar leiðbeiningar verið af skornum skammti, úreltar eða hugsanlega skaðlegar. Af þessum sökum hafa allt að 91% sjúklinga í Bandaríkjunum ekki fengið greiningu og þeir sem greinast fá oft óviðeigandi meðferð. Þessi vandamál eru sífellt mikilvægari vegna þess að eftir bráðan COVID-19-sjúkdóm er verulegt hlutfall fólks enn veikt mörgum mánuðum síðar af sjúkdómi sem svipar til ME. Árið 2015 birti Bandaríska læknaakademían (US National Academy of Medicine) ný gagnreynd klínísk greiningarviðmið sem samþykkt hafa verið af Bandarísku sóttvarnarstofnuninni (US Centers for Disease Control and Prevention). Ennfremur hafa stjórnvöld í Bandaríkjunum og öðrum löndum, auk helstu heilbrigðisstofnana, nýlega hætt að mæla með stigvaxandi áreynsluþjálfun (e. graded exercise) og hugrænni atferlismeðferð sem valmeðferð fyrir sjúklinga með ME. Nýlega kom 21 læknir með sérhæfingu í ME saman til að ræða bestu klínískar starfsvenjur fyrir fullorðna með ME. Í þessari grein eru teknar saman helstu ráðleggingar þeirra fyrir almenna og sérhæfða heilbrigðisþjónustuaðila á grundvelli nýlegra vísindalegra framfara og áratuga klínískrar reynslu. Læknar geta gripið til ýmissa ráðstafana til að bæta heilsu, virkni og lífsgæði sjúklinga með ME, þar á meðal sjúklinga sem þróa ME eftir COVID-19. Sjúklingar með langvarandi veikindi sem koma í kjölfar bráðs COVID-19-sjúkdóms en uppfylla ekki öll skilyrði fyrir ME geta einnig notið góðs af þessum aðferðum.
NICE leiðbeiningar 2021
Í lok október 2021 birti The National institute for health and care excellence (NICE)
í Bretlandi nýjar leiðbeiningar um greiningu og meðferð á ME/Síþreytuheilkenni.
Þessar leiðbeiningar frá heilbrigðisyfirvöldum til þarlendra lækna marka ákveðin tímamót því í fyrsta sinn er sérstaklega tekið fram að ekki sé mælt með stigvaxandi æfingaprógrammi (kallað GET) eins og áður var gert. Einnig er bent á að hugræn atferlismeðferð teljist ekki til lækningarúrræða því að ME sjúkdómurinn stafi ekki af geðrænum orsökum. Bent er á að hugræn atferlismeðferð geti komið að gagni við að vinna úr því áfalli og áskorunum sem fylgja því að lifa með langvinnum sjúkdómi sem oft fylgir fötlun.
Í september 2022 birti ME félag Íslands íslenska þýðingu á þessum leiðbeiningum og er hún aðgengileg hér á vefsíðu félagsins.
ICC greiningin á íslensku
Árið 2011 komu fram ný og endurbætt greiningarviðmið frá stórum hópi ME sérfræðinga. Þau voru kölluð International Consensus Criteria, skammstafað ICC. ME félag Íslands réðist í að láta þýða þessa greiningu og birti hér á heimasíðunni.
Listi yfir greiningarviðmið
Hér að neðan er listi yfi helstu greiningarviðmiðin sem komið hafa fram fyrir CFS og ME, þau nýjustu efst. Eldri greiningar markast margar af því viðhorfi að sjúkdómurinn sé af andlegum eða geðrænum toga. Þótt enginn einn sjúkdómur útiloki annan er í nýrri greiningum ekki gengið út frá þeim forsendum og skýringanna leitað í ósjálfráða taugakerfinu og ónæmiskerfinu.
NICE 2021: Leiðbeiningar til lækna í Bretlandi
The NICE guidelines eru hinar opinberu leiðbeiningar heilbrigðisyfirvalda í Bretlandi sem læknum í opinbera kerfinu ber að fylgja. Í október 2021 voru gefnar út nýjar leiðbeiningar um greiningu og meðferð við ME. Útgáfa nýju leiðbeininganna þykir marka tímamót því nú er læknum ráðið frá því að mæla með GET (graded exercise therapy) og CBT (hugrænni atferlismeðferð) sem úrræði við ME og bent á að þessar meðferðir geti reynst skaðlegar ME sjúklingum.
Mayo Clinic 2021 - ÍSLENSK ÞÝÐING ***
Bandalag ME sérfræðinga í Bandaríkjunum hefur uppfært greiningarviðmið vegna ME. Í ágúst 2021 voru gefnar út nýjar leiðbeiningar um greiningu og meðferð við ME. Útgáfa nýju leiðbeininganna þykir marka tímamót því nú er ekki lengur mælt með stigvaxandi æfingaprógrammi (GET) og hugrænni atferlismeðferð (CBT) sem meðferðarúrræði.
ME félag Íslands fékk leyfi hjá Mayo clinic til að láta þýða þessi nýju greiningarviðmið og er þýðingin hér á síðunni.
IOM 2015 - Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness
Heilbrigðisyfirvöld í Bandaríkjunum fengu The Institute of Medicine (IOM) til að endurmeta CFS (eins og sjúkdómurinn hefur verið kallaður þarlendis). IOM skýrslan kom út í febrúar 2015 en af ýmsum ástæðum hefur hún ekki náð mikilli útbreiðslu. Höfundar greiningarinnar vildu endurnefna sjúkdóminn vegna þess ósættis sem lengi hefur staðið um nafngiftina CFS og ME. Þeir komu fram með nýja nafnið SEID (systemic exertion intolerance disease) sem náði ekki fótfestu.
Nafni The Institude of Medicine hefur nú verið breytt í The National Academy of Medicine.
ICC greiningin 2011 - ÍSLENSK ÞÝÐING ***
ICC stendur fyrir International Consensus Criteria. Þetta er endurskoðuð og bætt útgáfa kanadísku greiningarinnar frá 2003.
ME félag Íslands lét þýða þessa greiningu yfir á íslensku og það má nálgast hana hér bæði á ensku og íslensku.
NICE 2007: Leiðbeiningar til lækna í Bretlandi
The NICE guidelines eru hinar opinberu leiðbeiningar heilbrigðisyfirvalda í Bretlandi sem læknum í opinbera kerfinu ber að fylgja. Þessi útgáfa frá 2007 var mjög umdeild því í henni var mælt með GET (stigvaxandi áreynslu) og CBT (hugrænni atferlismeðferð) og því haldið fram að þetta væru sönnuð meðferðarúrræði. Þessum tilmælum var loks breytt í október 2021 og læknum ráðið frá að mæla með GET og CBT sem meðferð við ME.
Börn og unglingar 2006
Lengst af var engin sérstök greining til fyrir börn og unglinga. Úr því var bætt árið 2006 og fram kom A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. Það er hægt að nálgast hana á síðu CDC eða með því að smella á takkann hér fyrir neðan.
Reeves greiningin 2005
Reeves CFS (síþreytu) greiningin var birt á BMC Medicine sem er læknisfræðilegt veftímarit. Hún er ófullkomin því ekki er tekið fram að PEM (eftir-álags örmögnun) þurfi að vera til staðar. PEM er grunnþáttur í ME og það sem einkennir sjúkdóminn öðru fremur. Ennfremur sýndi rannsókn að 38% þunglyndissjúklinga voru ranggreindir með síþreytu (CFS) ef greiningin var notuð. Hún er ekki notuð i klínískum lækningum.
Kanadíska greiningin 2003
Heilbrigðisyfirvöld í Kanada áttu frumkvæðið að því að þessi ME/CFS greining var gerð. Sérfræðingar frá ýmsum löndum komu að henni og var hún birt 2003. Það ríkti almenn ánægja með þessa greiningu, bæði meðal ME sérfræðinga og sjúklinga. Þar réði mestu að hún nær að skilja frá þá sem aðallega þjást af andlegum veikindum. Einnig nær hún að greina ME þótt sjúklingur mæti ekki viðmiðum um þreytumörk (uppfylli þeir önnur skilyrði).
CDC greiningarviðmið endurskoðuð og prófuð
Hin opinberu greiningarviðmið CDC frá 1994 hafa nokkrum sinnum verið endurskoðuð. Árið 2003 komust sérfræðingar frá ýmsum löndum að þeirri niðurstöðu að þau væru ófullkomin og næðu til mun fleiri sjúkdóma en ME. Árið 2005 var gefin út endurbætt útgáfa af greiningarviðmiðunum. Þau voru prófuð árið 2009 af nokkrum sérfræðingum (DePaul University) og reyndust enn vera vankantar á þeim.
Fukuda greiningin 1994 (CDC í Bandaríkjunum)
Þetta var þekktasta síþreytugreiningin (CFS) lengi vel. Hún átti að sníða vankantana af Holmes greiningunni frá 1988, þ.e.a.s. nýja greiningin átti að koma í veg fyrir að sjúklingar með geðvanda fyrst og fremst féllu undir hana. Nú þurftu sjúklingar aðeins að uppfylla 4 skilyrði af 8. Í þessa greiningu vantaði þó 3 af höfuðatriðum ME/CFS: Svefn veitir ekki hvíld, PEM (eftir-álags-örmögnun) og skert skammtímaminni og einbeiting.
Oxford greiningin 1991
CFS greining (síþreytugreining) sem samin og notuð var af geðlæknum í Bretlandi. Þessi greining er ekki eins nákvæm og London greiningin og hún nær auðveldlega yfir þá sem þjást af þreytu án annara einkenna. Þannig geta margir aðrir en ME sjúklingar fallið inn í hana og því er hún ekki gagnleg til greiningar á ME.
Holmes greiningin 1988 (CDC, Bandaríkin)
Fyrsta tilraun til greiningar á CFS (síþreytu). Stundum kölluð Holmes greiningin eftir höfundi hennar. Sjúklingur skyldi sýna 8 af 11 tilteknum einkennum. Greiningin hafði þann galla að undir hana féllu sjúklingar með geðvanda. Það var þó ekki ætlunin. Þessi greining er ekki lengur notuð.
Ramsay 1986
Árið 1955 kom upp faraldur á Royal Free sjúkrahúsinu í London. Dr. Melvin Ramsay gerði honum skil í bókinni Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The saga of Royal Free disease árið 1986. Ramsay er sá sem gaf þessum sjúkdómi nafnið Benign Myalgic Encephalomyelitis en kaus síðar að sleppa orðinu benign. Ramsay greiningin er ekki notuð í dag.