Fyrir hádegi
9:00 Fulltrúi ME félagsins býður gesti velkomna
9:10 Ávarp fulltrúa heilbrigðisyfirvalda
9:20 Margrét Guðnadóttir prófessor fjallar um Akureyraveikina
9:50 Helga Haraldsdóttir segir frá eigin reynslu af Akureyrarveikinni
10:05 Spurningar úr sal til ofangreindra ræðumanna
10:15 Kaffihlé
10:35 Myndband ME félagsins með viðtölum við sjúklinga
10:45 Dr. Daniel Peterson: CFS/ME: From History, Diagnosis, Epidemics to The Scientific State of the Art 2017
11:25 Prof. Simon Carding: Establishing a European ME/CFS Research Centre of Excellence in Norwich: Is there a Gut-Brain Link in ME/CFS?
11:55 Spurningar úr sal til Dr. Peterson og Prof. Simon Carding.
12:10 Hádegishlé
Eftir hádegi
13:10 Dr. Öystein Fluge og Dr. Ingrid Rekeland frá háskólasjúkrahúsinu í Haukeland, Noregi: Therapeutic intervention and disease mechanisms in ME/CFS.
Nánar um fyrirlestur þeirra hér.
14:30 Dr. Nigel Speight barnalæknir: The challenge of the severe case of Paediatric ME.
15:00 Ewa W. Wedlund iðjuþjálfi: Activity and Participation in persons with ME/CFS: Non-medical approaches.
15:30 Spurningar úr sal til Dr. Fluge, Dr. Rekeland, Dr. Speight og og Ewu W. Wedlund.
15:45 Kaffihlé
16:05 Pallborðsumræður með þátttöku allra ræðumanna. Ráðstefnugestir hafa tækifæri til að koma með skriflegar spurningar og athugasemdir
17:00 Ráðstefnu slitið
ME-2017: RÁÐSTEFNA UM ME
GRAND HÓTELI 28. SEPTEMBER 2017
DAGSKRÁ
UM RÁÐSTEFNUNA
ME félag Íslands heldur fyrstu ráðstefnuna um málefni ME (Myalgic Encephalomyelitis) á Íslandi í haust.
Sjúkdómurinn ME hefur oft verið nefndur síþreyta á íslensku enda er mikil þreyta áberandi einkenni hans. Mikil þreyta fylgir mörgum sjúkdómum en ME fylgja fleiri alvarleg einkenni. Þess vegna hefur áhersla verið lögð á að nota upprunalega sjúkdómsheitið (ME) í stað síþreytunafnsins. Ekki eru allir með síþreytu með ME, en það sem einkum greinir þennan sjúkdóm frá öðrum er hin svokallaða eftir-álags-örmögnun (Post Exertional Malaise).
ME er skilgreint sem heila- og taugasjúkdómur samkvæmt Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni (WHO) og er þar með
greiningarkóðann ICD-10 G93.3. Þess má geta að ME hefur m.a. verið kallað Akureyri disease og þá er verið að vísa í Akureyrarveikina sem kom upp á Íslandi um miðja síðustu öld.
Markmið ráðstefnunnar er að miðla nýjustu þekkingu um rannsóknir og stöðu sjúkdómsins til heilbrigðisgeirans, almennings og ekki hvað síst sjúklinganna sjálfra sem oft eru ráðalausir í leit sinni að betri heilsu. Það er ósk okkar að þetta geti orðið fyrsta skrefið í að bæta þjónustu við ME sjúka einstaklinga og auka vitundarvakningu um þennan skæða sjúkdóm og þar með minnka þá fordóma sem sjúklingar hafa of oft orðið fyrir í gegnum tíðina. Það er von ME félags Íslands að í framtíðinni verði komið á einhverskonar þverfaglegu teymi sem tekur við ME greindum og fer með þá í gegnum einstaklingsbundið sérhæft ferli sem megi leiða til bættrar heilsu og lífsgæða þeirra.
FYRIRLESARAR
Dr. Daniel Peterson
Daniel L. Peterson, MD, er starfandi læknir í Incline Village, Nevada, Bandaríkjunum. Hann sérhæfir sig í ME (myalgic encephalomyeltis, stundum kallað síþreyta á íslensku). Hann var einmitt staddur í Incline Village árið 1984 þegar ME/CFS faraldurinn braust þar út. Hann er leiðandi í meðferðum og rannsóknum á ME/CFS og er starfar í ráðgefandi nefnd hjá Simmaron Research og deild heilsu- og læknisfræða hjá Griffith háskólanum í Queensland, Ástralíu.
Hann kom að stofnun Whittemore Peterson Institute (WPI) sem 2016 var endurnefnt Nevada Center for Biomedical Research en hætti þar árið 2010 þegar hann snéri aftur til Sierra Internal Medicine, Incline Village, Nevada.
Árið 2003 tók dr. Peterson þátt í að semja greiningarviðmið fyrir ME, the Canadian Consensus Criteria.
Hann var fyrsti læknirinn til að nota ónæmislyfið Ampligen við sjúkdómnum og hefur hann tekið þátt í öllum rannsóknum á því lyfi fram á daginn í dag.
Dr. Peterson hefur komið fyrir í nokkrum heimildarmyndum um ME/CFS, þar á meðal I Remember ME og Forgotten Plague auk fréttaþáttarins Sick and Tired.
Dr. Øystein Fluge, MD, PhD, consultant in oncology and researcher, Dept. of Oncology, Haukeland University Hospital
Dr. Øystein Fluge, er yfirlæknir við Háskólasjúkrahúsið í Bergen. Hann leiðir rannsóknarhóp vegna ME/CFS og hefur ásamt dr. Olav Mella rannsakað áhrif tveggja lyfja, Rituximab og Cyclophosphamide á sjúkdóminn. Lokaáfanga Rituximab rannsóknarinnar lýkur nú í haust og er niðurstaðanna beðið með eftirvæntingu.
Fullt nafn rannsóknarinnar er B-lymphocyte Depletion Using the Monoclonal Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalopathy (CFS/ME). A Multicentre, Randomized, Double-blind and Placebo Controlled Phase-III Study With Rituximab Induction and Maintenance Treatment.
Dr. Ingrid Rekeland, MD, physician in oncology training and research fellow, Dept. of Oncology, Haukeland University Hospital
Ingrid Gurvin Rekeland, MD, nemi í krabbameinslækningum og í rannsóknateymi, Háskólasjúkrahúsinu Haukeland, Noregi.
Dr. Rekeland kemur á ráðstefnuna ásamt dr. Fluge til að ræða rannsóknir þeirra að Rituximab og Cyclophosphamide sem hugsanlega meðferð við ME og hvað sú vinna hefur leitt í ljós um efnaskipti fruma hjá ME sjúkum.
Dr. Nigel Speight, Paediatrician, Durham UK
Dr. Nigel Speight er breskur barnalæknir sem sérhæfir sig í ME/CFS í börnum og unglingum. Til hans hefur verið leitað í mörgum barnaverndarmálum þar sem ME kemur við sögu. Hann hefur starfað sem sjálfboðaliði á sínu sviði í mörgum ME félögum.
Hann kom fram í heimildarmyndinni Voices from the Shadows sem fjallar um ME/CFS á háu stigi.
Dr. Speight hefur oft talað um hættuna á því að börn og ungligar með ME/CFS séu ranggreind með sálfræðileg veikindi og fái ekki rétta meðferð í framhaldinu.
Hann er einn höfunda International Consensus Criteria, greiningar á ME/CFS sem kom út árið 2011 og einnig Pediatric Primer sem kom út nú á þessu ári.
Dr. Margrét Guðnadóttir
Margrét Guðnadóttir veirufræðingur rannsakaði Akureyrarveikina sem gekk á Íslandi um miðja síðustu öld. ME var stundum kallað Icelandic disease eða Akureyri disease.
Það er góð grein um Akureyrarvekina á Vísindavef Háskóla Íslands.
Helga Haraldsdóttir
fékk Akureyrarveikina sem gekk á Íslandi um miðja síðustu öld. Hún segir frá reynslu sinni af sjúkdómnum og leit að bata.
Ewa W. Wedlund, reg. occupational therapist and med. lic.
er sænskur iðjuþjálfi. Hún mun segja frá meðferðarstöðinni þar sem hún vinnur, hvaða áskoranir hún tekst á við þar og hvernig hún hjálpar ME sjúklingum í starfi sínu sem iðjuþjálfi.
Prof. Simon Carding
Head, Gut Health and Food Safety Research Programme
Quadram Institute Bioscience,
Professor Mucosal Immunology
Norwich Medical School
University of East Anglia
Quadram Institute byggir rannsóknir sínar á nýlegum gögnum sem sýna að rætur ME/CFS liggja í ónæmiskerfinu. Sjónum er beint að tengslum ónæmiskerfisins og þarmaflórunnar. Margir ME sjúklingar stríða við meltingarvandamál og hafa rannsóknir sýnt fram á breytta samsetningu þarmaflórunnar hjá þessum hópi.
Hér má lesa um Prof. Simon Carding
Hér má lesa um Quadram stofnunina
VEITINGAR
ME félag Íslands býður gestum ráðstefnunnar upp á kaffi og te yfir daginn. Í síðdegishléinu er einnig boðið upp á ávexti og glúteinlausar bollakökur.
Í hádeginu verður gert klukkustundar hlé og þá er hægt að kaupa veitingar á hótelinu. Grand hótel býður upp á sætkartöflu- og gulrótarmaukssúpu og nýbakað brauð á sérstöku tilboði fyrir ráðstefnugesti.
SÉRÞARFIR OG AÐSTOÐ
Þar sem mörg okkar hafa skert úthald höfum við gert ráð fyrir hvíldaraðstöðu þar sem hægt er að draga sig í hlé og endurnæra sig í augnablik. Einnig freistum við þess að hafa alla aðstöðuna í salnum þannig að hægt sé að sitja lengur við. Stólarnir í ráðstefnusalnum eru t.d. óvenju þægilegir miðað við þess háttar stóla. Við ætlum að reyna að vera með fótskemla fyrir þá sem þurfa, púða og fleiri þ.h. hluti sem geta létt okkur lífið. Gott væri því að vita nokkurn veginn þörfina fyrir þessa hluti, svo við séum örugglega með nóg fyrir alla. Við biðjum því fólk um að senda félaginu tölvupóst með óskum um aðstoð og aðstöðu og við reynum að koma til móts við það eins og hægt er.
Erum einnig opin fyrir ábendingum um hvernig auðvelda má gestum ráðstefnunnar lífið þennan dag.
Ráðstefnan verður í Gullteig á Grand hóteli. Gengið er inn norðan megin, frá Sigtúni. Tekið er við miðum við innganginn og gestir fá nafnspjald við afhendingu miða. Þar verður bæði einhver frá ME félagi Íslands og Richard Simpson frá Invest in ME með kynningarbás.
Grand hótel, Sigtúni 38, 105 Reykjavík
Hafir þú einhverjar spurningar um ráðstefnuna eða annað getur þú sent félaginu tölvupóst héðan: