Umfjöllun um #MM 2017 á ruv.is
Ríkisútvarpið fjallar um viðburð ME félags Íslands á Austurvelli í dag. Þá tóku Íslendingar í fyrsta sinn þátt í Million Missing átakinu sem er alþjóðlegur viðburður. 12. maí er líka alþjóðlegur dagur ME og vefjagigtar.
Textinn hér að neðan er tekinn beint af vef Ríkisútvarpsins, svo og allar myndir.
Fréttina skrifar Arnhildur Hálfdánardóttir.
Rúmliggjandi í tvo daga eftir bíóferð
Það er engin gagnreynd meðferð í boði og læknar yppa öxlum. ME sjúkdómurinn, sem einnig gengur undir nafninu síþreyta, háir um 20 milljónum í heiminum. Konur eru tveir þriðju þeirra sem veikjast. Hann sést ekki utan á fólki. Lengi vel var talið að hann væri af andlegum toga en svo er ekki. Ætla má að um þúsund Íslendingar séu með sjúkdóminn.Félag ME sjúklinga á Íslandi stóð í dag fyrir fundi á Austurvelli. Stjórn þess skoraði á heilbrigðisráðherra að efla rannsóknir og koma á fót ME miðstöð.
„Við teljum að þetta verði gott fyrir okkur en ekki síður fyrir heimilislækna og þá sem sjúklingar koma fyrst til. Þeir sjálfir myndu gjarnan vilja hafa einhverja stöð sem þeir gætu vísað sínum sjúklingum á, ekki alfarið, heldur í sérhæfða aðstoð. Þar gætum við líka safnað upplýsingum um sjúkdóminn. Það sem er að gerast um allan heim. Það myndi náttúrulega nýtast læknunum líka," segir Herdís Sigurjónsdóttir, varaformaður félagsins.
Sumir hafa legið í rúminu árum saman
Félagið vakti athygli á þeim sem ekki geta tekið þátt í samfélaginu vegna síþreytu, hafa kannski legið í rúminu árum saman. Svipaðir fundir fóru fram í fleiri löndum.
Fundurinn hófst klukkan ellefu. Þegar Spegilinn bar að garði var formaðurinn, Guðrún Sæmundsdóttir, í óðaönn við að raða skóm félagsmanna á grasflötina; hælaskóm, íþróttaskóm, sandölum. Fæstir treystu sér til að mæta á fundinn. Við hliðina á hverju skópari lagði hún spjald með sögu um hvern og einn, hvers þeir sakna. Þess að fara í útilegu eða geta leikið við börnin sín. „Ég er rúmliggjandi í tvo daga, bara ef ég fer með börnunum í bíó," stendur á einum.
„Það er ákveðinn kjarni. Allir voru virkir, voru í háskólanámi eða á vinnumarkaði, lifðu lífinu. Svo er algengt að það veikist í kjölfarið á einhvers konar flensu. Við erum með einstaklinga sem fengu svínaflensuna og hafa aldrei náð sér. Þetta er bara eins og að vera með eilífðarflensu." Það er einnig þekkt að fólk veikist í kjölfar áfalla. Áföll geta líka leitt til þess að einkenni þeirra sem eru veikir versna.
Síþreyta er ekkert nýtt hér á landi. Árið 1948 braust út farsótt á Akureyri, Akureyrarveikin svokallaða, 465 veiktust, 7% íbúa. Þetta var einkum ungt fólk. Helmingur nemenda á heimavist Menntaskólans á Akureyri veiktist. Um fjórðungur þeirra sem fékk veikina þjáðist af síþreytu alla tíð síðan.
Þola ekki dagsljósið
Þreyta er eitt einkenni en þau eru fleiri; verkir, ljósfælni, ofnæmi, einkenni frá meltingarfærum og blöðru.
„Okkar verstu sjúklingar eru algerlega rúmliggjandi, þola ekki dagsljós eða nein hljóð."
Segir Guðrún.
„Það má segja að það sem einkenni ME sé þessi eftir á þreyta, þessi örmögnun. Þegar fólk er að leggja mikið á sig eða lendir í slæmum áföllum þá versnar sjúkdómurinn mjög. Eins og fyrir mig, þá hafði ég mjög gott af því að hreyfa mig og gaman en eftir að ég fékk ME verð ég að draga úr þessu því daginn eftir eða þar næsta dag get ég verið alveg ómöguleg," segir Herdís.
Það þýðir ekkert að fara út að hlaupa, taka vítamín eða túrmerik. Fundargestir kannast við að hafa fengið slík ráð. Stundum segi fólk sem ekki þekkir til því að það verði nú bara að hrista þessa þreytu úr sér. Herdís á þrjár körfur fullar af fæðubótaefnum heima hjá sér, segist hafa reynt allt undir sólinni. Það sem hefur helst hjálpað er streitustjórnun, núvitund og breytt mataræði.
Veiktist 16 ára
Nanna Hlín Halldórsdóttir fékk einkyrningssótt þegar hún var sextán ára og fékk ME í kjölfarið. Hún segir sögu sína ekki einsdæmi. Nanna fékk þrálátar sýkingar og árið 2009, þegar hún var 25 ára, fór sjúkdómurinn að há henni verulega.
„Ég var að reyna að slaka á og fara til fullt af læknum en enginn vissi neitt."
Árið 2011 fékk hún greininguna. Hún segist litla hjálp hafa fengið í heilbrigðiskerfinu en fjölskyldan hafi staðið við bakið á henni. Hún segist ekki geta unnið 9 til 5 vinnu.
„Ég er í doktorsnámi sem er mjög erfitt, mikið álag og maður þarf að passa sig afskaplega vel en það er eitthvað sem ég get gert að heiman. En þetta hefur í raun gert það að verkum að ég bý við mikið fjárhagslegt óöryggi og veit ekki hvernig ég get séð fyrir mér. Ég hef sem betur fer góðan stuðning því oft get ég ekki gert þessa venjulegu hluti eins og að halda heimili og bara lifa." Þá geti þetta verið einangrandi. Hún þurfi alltaf að vera að minna sig og aðra á það að hún geti ekki gert það sama og þeir. „Ég lít líka kannski út fyrir að vera ekki veik."
Margir verr staddir
Nanna er með milda útgáfu af ME og bendir á að margir séu mun verr staddir. Þetta fólk þurfi viðurkenningu og hjálp. „Það þarf að búa til kerfi utan um þetta ótrúlega erfiða ástand sem margir lifa við."
Herdís og Guðrún segja enga heildstæða meðferð til þó stundum sé hægt að finna ákveðin bjargráð. Það sé enginn læknir hér á landi búinn að sérhæfa sig í þessum sjúkdómi og sjúklingar þurfi oft að ganga á milli sérfræðinga. Einn segist hafa upplifað sig sem billjarðkúlu sem sífellt væri skotið á milli en dytti aldrei í neitt gat.
Guðrún segir nokkuð um að heimilislæknar taki ekki mark á sjúklingum eða skrifi upp á geðlyf fyrir þá.
„En þetta er bara eins og að setja fótbrotna manneskju á kvíðalyf. Fótbrotna manneskjan getur fengið depurð yfir sínu ástandi og þannig er það líka með síþreytufólk. Það getur orðið dapurt en þunglyndi er ekki rót vandans."
Guðrún segir að þeir sjúklingar sem hafi efni á því leiti á meðferðarstofur í Svíþjóð, Noregi eða Bandaríkjunum. Þar sé betri meðferð í boði en engin lækning frekar en hér.
Ekki upplýsingar frá Landlækni
Herdís segir að fyrir aldamót hafi íslenskir vísindamenn verið framarlega á sviði ME rannsókna en síðastliðin ár hafi ekkert gerst.
„Ég hef ekki einu sinni fengið upplýsingar frá Landlæknisembættinu um hversu margir hér á landi eru greindir með ME. VIð höfum okkar greiningarnúmer hjá WHO, Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni. Þetta er bara ótrúlega trist."
Það koma reglulega fram nýjar alþjóðlegar rannsóknir. Í apríl birtist bandarísk rannsókn. Niðurstöður hennar bentu til þess að bakteríur í þörmum gætu orsakað síþreytu. Talið er að óæskilegir þarmagerlar geti leitt til sambandsrofs milli þarma og heila. Herdís hefur fylgst náið með fræðunum enda með menntun á þessu sviði.
„Ég er mikil áhugamanneskja um flóruna, er bakteriolog í grunninn og hef gaman að þessu og ónæmisfræði líka. Það virðist sem það sé einhver sjálfsónæmissvörun sem fer af stað og kemur hreinlega kerfisvillu á kerfið. Við bara einhvern veginn virkum öðruvísi en flestir, því miður."
Lyf sem notað er við heróínfíkn virkar hugsanlega
Albert Páll Sigurðsson, taugalæknir, segir óljóst hvort sjúkdómurinn tengist taugakerfinu, ónæmiskerfinu eða efnaskiptum. Hugsanlega sé það mismunandi hvað orsakar einkennin hjá hverjum sjúklingi. Hann segir að stundum sé hægt að gefa örvandi lyf en það sé engin ein meðferð sem virki. Eitthvað er um að sjúklingar taki litla skammta af lyfinu Naltrexone. Lyfið er jafnan gefið við morfínfíkn. Þeir sem Spegillinn ræddi við á Austurvelli sögðu það oft virka en Albert lagði áherslu á að engar sannanir væru fyrir gagnsemi þess. Þá segir Herdís dæmi um að krabbameinslyf hafi bælt einkenni sjúklinga sem voru bæði með eitlakrabbamein og ME. Niðurstöður stórrar rannsóknar á þessu eru væntanlegar í haust.
Erfitt að sanna og fá örorkumat
Herdís segir að það sé erfitt fyrir ME sjúklinga að fá örorkumat. Sjúkdómurinn passi ekki inn í kerfið. Þunglyndi sé oft lykilforsenda þess að hægt sé að fá bætur og margir séu ekkert þunglyndir.
„Eins og staðan er í dag eru engin einföld próf til að sanna að þú sért með ME og það er það sem er svo erfitt en það eru margar rannsóknir núna, loksins er eitthvað að gerast í þá veru þannig að það verður hægt að sýna fram á og sanna með vísindalegum hætti að við séum veik."
