Viltu vera með í video verkefni?
Viltu taka þátt í video verkefni til að vinna að málefnum ME?
Nú gefst tækifæri til að segja frá því hvaða áhrif ME hefur á lífið og væntingar til framtíðarinnar. Það hefur alltaf háð þessum sjúklingahópi hvað aðrir hafa lítinn skilning á sjúkdómnum en nú hefur alþjóðaverkefni verið hrundið af stað sem mun vonandi skila sér í auknum skilningi og fjármagni til rannsókna.
Hver stendur að verkefninu?
ME félag Íslands er aðili að EMEA sem er bandalag ME félaga í Evrópu.
EMEA er aðili að EFNA og fékk styrk þaðan til að vinna að þessu verkefni.
Um verkefnið
Það kallast #brainlifegoals og miðar að því að hvetja til aukinna fjárveitinga til rannsókna á ME. ME sjúklingar búa við meiri hömlur en margir gera sér grein fyrir og verkefninu er ætlað að varpa ljósi á þá staðreynd.
Framkvæmd
ME sjúklingar í Evrópu senda inn myndskeið þar sem þeir segja frá á sínu eigin tungumáli. Aðalatriðið er að nefna hverjar vonir manns og væntingar séu, draumar og áætlanir fyrir framtíðina ef og þegar heilsan batnar aðeins. Myndskeiðið á að vera mínúta eða styttra. Það sem þarf að koma fram:
Nafn og hvar þú býrð, aldur, hvað þú hefur lengi verið með ME og (ef þú veist það og vilt deila) hvernig það byrjaði.
Reynsla þín af sjúkdómnum og hvaða áhrif hann hefur haft á þig og líf þitt.
Mikilvægast er svo að tala um vonir þínar um framtíðina og hvað þig langar að gera þegar þú verður hraustari.
Ætlunin er að ná saman myndskeiðum frá öllum aðildarlöndum EMEA og öll á móðurmáli hvers og eins.
Vonir og væntingar
Aðstæður ME sjúklinga eru oft dapurlegar en þeir eru oftast vongóðir og halda í þá trú að eitthvað muni gerast sem bætir framtíðarhorfurnar. Eðli málsins samkvæmt ber lítið á þessum hópi og almennt vita aðrir ekki hve slæmt ástandið getur orðið.
Samfélagsmiðlar og fjarskiptatæki eru oft líflínur sjúklinga og nú á að nota þessa miðla til að gera ME sjúklinga og þann veruleika sem þeir búa við sýnilega. Allir hafa þeir ákveðnar vonir og væntingar sem öðrum gæti virst lítilfjörlegar en einmitt þess vegna sýna þær hvað ME getur verið heftandi sjúkdómur. Það hlýtur að segja sína sögu ef ME sjúklingi finnst göngutúr eða seta úti í sólinni vera dásamlegt framtíðarmarkmið svona til að nefna dæmi.
Markmið
Ætlunin er að vekja athygli á hópi sjúklinga og veruleika þeirra sem margir vita ekki af. Efnið verður notað í kynningar- og fjáröflunartilgangi svo meira fé megi safnast til rannsókna á ME.
Það er þó ekki eina markmiðið heldur einnig að vekja athygli á því sem þegar hefur áunnist og vekja með því bjartsýni hjá sjúklingum, aðstandendum og umönnunaraðilum. Með það í huga verður talað við sérfræðinga sem starfa í lækna- og rannsóknateymum EMEA, fólk sem hefur mikla þekkingu á sjúkdómnum og getur sagt frá helstu framförum og rannsóknum.
Auk þess mun þetta verkefni vekja athygli á starfi EMEA og aðildarfélögum þess sem dregur athyglina að því að það er fjöldi sjúklinga í hverju landi sem er að reyna að láta í sér heyra.
Hafðu samband við félagið ef þú vilt taka þátt eða fá frekari upplýsingar.
