Veruleg þörf er á að bæta þjónustu við langveika ME sjúklinga, til að ná að uppfylla Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks sem Ísland hefur samþykkt. *

​

Í samningnum stendur meðal annars: 

Til fatlaðs fólks teljast þeir sem eru líkamlega, andlega eða vitsmunalega skertir

eða sem hafa skerta skynjun til frambúðar sem kann, þegar víxlverkun verður milli

þessara þátta og tálma af ýmsu tagi, að koma í veg fyrir fulla og virka þátttöku

þeirra í samfélaginu á jafnréttisgrundvelli.

 

Í þeim hluta samningsins er lýtur að heilsu fatlaðra, kemur m.a. fram

​

að aðildarríkin skuli bjóða fram þá heilbrigðisþjónustu sem fatlað fólk þarfnast,

einkum vegna fötlunar sinnar, m.a. að fötlun sé uppgötvuð snemma og að gripið

sé inn í málið snemma, eftir því sem við á, og þjónustu sem miðar að því að draga

úr fötlun eins og framast er kostur og koma í veg fyrir frekari fötlun, m.a. meðal

barna og eldri einstaklinga".

Það er ljóst að samningurinn kveður á um að langveikir sjúklingar eiga rétt á snemmbærri greiningu, meðferð og þjónustu sem miðar að því að draga úr fötlun eins og framast er kostur og koma í veg fyrir frekari fötlun.

ME/síþreytusjúklingar á Íslandi eiga þess almennt ekki kost innan íslenska heilbrigðiskerfisins að fá snemmbæra greiningu (rétta greiningu), inngrip og meðferð sem dregur úr fötlun eða kemur í veg fyrir frekari fötlun.

Virtustu vísindamenn og læknar heims sem rannsakað hafa ME sjúkdóminn mæla eindregið með því að skimað sé fyrir ME samkvæmt Kandadísku greiningunni sem Bruce M. Carruthers og Marjorie I van Sande settu fram árið 2003.

Hérlendis er staðan sú að ME sjúklingar/síþreytusjúklingar eru greindir sem þunglyndir eða með vefjagigt sem þýðir að þeir fá meðferðir sem sem henta þeim sjúklingum. Meðferð þeirra sjúklinga felst í líkamsrækt, hugrænni atferlismeðferð, geðlyfjum og slíku.

Algengt er að líðan ME sjúklinga versni verulega við þessar meðferðir og þær geta jafnvel valdið því að þeir sem eru í vinnu verða óvinnufærir, námsmenn neyðast til að hætta námi og þeir sem eiga fjölskyldu geta illa sinnt börnum sínum og heimili.

​

Fjölmargar rannsóknir hafa sýnt að fara þarf mjög varlega í að auka hreyfingu eða álag á ME sjúklinga. Aukin hreyfing veldur oft veikindaköstum, örmögnun, flensueinkennum og heilaþoku sem lýsir sér með erfiðleikum með minni og einbeitingu. Þessi veikindaköst geta varað vikum og mánuðum saman og haft verulega slæm áhrif á lífsgæði. Stundum kemur það fyrir að fólk nær ekki upp fyrri getu eftir veikindaköstin sem veldur þá aukinni fötlun.

 

Fjölmargar greinar Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks eru því brotnar á ME sjúklingum á Íslandi þegar að þeir fá ranga sjúkdómsgreiningu og meðhöndlun sem veldur þeim meiri fötlun og skerðir möguleika þeirra til náms, atvinnu, fjölskyldulífs og samfélagsþátttöku.

​

​

* Samningurinn var lögfestur á Alþingi þann 3. júní 2019.

​