Forsaga málsins er sú að dóttir okkar hefur verið veik í 4,5 ár og höfum við þar af verið búsett í Noregi í tæp tvö ár. Hún var greind með ME í september 2016. Í kjölfarið hafði sjúkrahúsið samband við okkur og bauð okkur að taka þátt í þessu námskeiði sem var haldið fyrir 8 unglinga og foreldra þeirra. Þetta var í annað sinn sem námskeiðið var haldið.

Það var ánægjulegt að hitta fagfólkið af sjúkrahúsinu aftur, yfirlæknirinn á barnadeildinni, hjúkrunarfræðingur sem var okkar tengiliður við sjúkrahúsið o.fl. Þau tóku öll þátt í námskeiðinu með okkur. Aðrir starfsmenn (iðjuþjálfarar, sjúkraþjálfarar ofl.) voru áheyrnarfulltrúar þegar skipt var upp í hópa (foreldra og unglingar). Þeir voru þarna til að læra af foreldrunum, eins og þau sögðu eru foreldrar helstu sérfræðingar í ME sjúkdómnum þar sem þeir eru með þeim meira eða minna allan sólarhringinn.

Eins og fyrr segir var námskeiðinu deilt upp í þrjá hluta.

Dagur 1:

  • Fyrst á dagskrá var viðtal sálfræðings við unga stúlku á batavegi, Maren Hustad, um daglegt líf hennar og ME sjúkdóminn. Maren hitti Ernu Solberg forsætisráðherra þegar hún kom í opinbera heimsókn á St. Olav’s sjúkrahúsið í Þrándheimi og fékk kynningu á ME sjúkdómnum. Sjá umfjöllun hér: http://www.tv2.no/a/8909776/

  • Christer Suvatne yfirlæknir á barnadeildinni hélt erindi um ME sjúkdóminn þar sem hann rakti læknisfræðilegar upplýsingar og stöðu á rannsóknum.

  • Iðju- og sjúkraþjálfarar fluttu erindi um hreyfingu

  • Kynning á ME félaginu

  • Samantekt og mat á degi 1.

Maren Hustad er með ME og fékk tækifæri til að hitta og ræða við forsætisráðherra Noregs,

Ernu Solberg

Dagur 2:

  • Fyrirlestur um næringfræði

  • Sálfræðingur fjallaði um lífsleikni, að gera það besta úr aðstæðum...

  • Umræður. Þátttakendum var skipt var í tvo hópa, unglingar og foreldrar, og voru í sitthvoru rýminu. Sama þema var í báðum hópum: Heimilið og félagslífið – góð ráð. Fagfólk stýrði umræðum.

  • Samantekt og mat á degi 2.

 

Dagur 3:

  • Sálfræðingur fjallaði um skóla, skólasókn og úrræði.

  • Þátttakendum var aftur skipt var í tvo hópa, unglingar og foreldrar í sitthvoru rýminu. Í báða hópana komu sjúkraþjálfari sem fjallaði um hreyfingu (ekki æfingar), félagsráðgjafi sem fór yfir réttindi foreldra/aðstandenda og barna/sjúklinga og sálfræðingur sem fjallaði um tilfinningar og sorg og stýrðu umræðum.

  • Samantekt og mat á degi 3.

Það er ómetanlegt að fá tækifæri til að hitta jafnaldra í sem skilja hverjir aðra og geta verið í sambandi.

St. Olav´s sjúkrahúsið er í Þrándheimi

Hvernig hjálpaði þetta námskeið ykkur foreldrunum?

Námskeiðið var að okkar mati virkilega gagnlegt. Það var mjög gott að fá yfirlit á rannsóknum og ýmsar læknisfræðilegar upplýsingar t.d. hvaða lyf mögulega geta hjálpað einstaklingum með ME. Það var líka ótrúlega góð tilfinning að hitta aðra foreldra og allt fagfólkið sem hefur þekkingu á ME og bera saman bækur okkar. Það var einnig svo góð upplifun að finna að allir skildu mann vel – og að við erum ekki ein í þessri stöðu.

Allir foreldra höfðu sömu sögu að segja um sjúkdóminn og hversu mikil áhrif hann hefur haft á daglegt líf fjölskyldunnar. Á námskeiðinu var það líka staðfest af fagfólki að ME er einn mest heftandi sjúkdómur þar sem lífsgæðin eru lítil, og ME er sjúkdómur sem krefst einna mestrar umönnunar af foreldrum! Það var sorglegt að fá þetta staðfest en að sama skapi léttir.

 

Hvernig hjálpaði námskeiðið unglingunum?

Það var mjög gagnlegt fyrir unglinana að hittast og skiptast á reynslusögum Þátttakendur voru valdir með tilliti til á hvaða stigi veikindin voru. Það var mjög gleðilegt og fyllti okkur öll bjartsýni að tveir af unglingunum voru orðnir eða voru u.þ.b full frískir og gátu miðlað af reynslu sinni (höfðu orku til þess). Annar hafði verið veikur í tvö ár en hinn í rúmlega fjögur ár. Unglingarnir ákváðu í kjölfarið að halda sambandi og hittast á samfélagsmiðlum, sem er einstaklega gott tækifæri fyrir unglinga með ME, þar sem þeir hafa oft enga orku eða getur til þess að fara út úr húsi.

Hvernig hjálpaði námskeiðið fjölskyldunni?

Við ræddum meira um sjúkdóminn í kjölfarið, samskiptin voru opnari og við gerðum okkur betur grein fyrir á hvaða stigi sjúkdómurinn er og hvernig hann hefur áhrif á daglegt líf okkar allra.  Einnig ræddum við nýjar hugmyndir sem við fengum á námskeiðinu og ýmis góð ráð sem fram komu, hvernig og hvort  þau gætu hjálpað í okkar aðstæðum.

 

Að lokum...

Þetta námskeiðið er í stöðugri þróun og mikil áhersla var lögð á endurmat eftir hvern dag. Við söknuðum þess að ekki  var kynning á þátttakendum í upphafi námskeiðsins á fyrsta degi. Við hefðum gjarnan viljað koma í eitt skipti í viðbót því umræðunar á degi þrjú hefði gjarnan mátt vera lengri. Til stendur að bjóða þátttakendum sem koma lengra að, að leggja sig áður en námskeiðið hefst. Mikilvægt er að huga að aðstöðu í fundarherbergjum að bjóða jafnvel uppá hægindastóla fyrir þá sem eru verst settir hverju sinni. En umfram allt var þetta mjög lærdómsríkt og gefandi námskeið sem hefur hjálpað til að auka lífsgæðin okkar fjölskyldu.

Með ósk um að svona námskeið verði í boði á Íslandi fyrir unglinga með ME og foreldra þeirra, sem og aðra ME sjúklinga. Ef einhverjar spurningar vakna, ekki hika við að hafa samband á netfangið: sigurbjorgd@gmail.com

Þrándheimi 25/4 2017.

Með vinsemd og virðingu,

 

Sigurbjörg Daníelsdóttir

Dokkgata 4A,

7042 Þrándheimi

Noregur

Frá Þrándheimi

Námskeið fyrir unglinga með CFS/ME og forráðamenn

Námskeiðið var haldið í þremur hlutum á St. Olav’s sjúkrahúsinu í Þrándheimi, Noregi í febrúar og mars 2017.

ME félag Íslands

mefelag@gmail.com

 

Sími: 620-2011

Pósthólf 600

222 Hafnarfjörður

Viltu styrkja félagið?

Allt starf er unnið í sjálfboðavinnu en viljir þú styrkja félagið til að hjálpa til við að mæta rekstrarkostnaði er auðvelt að gera það hér eða leggja beint inn á reikning félagsins:

Kennitala: 650311-2480

Banki: 101-26-42480

ME félag Íslands er aðili að:

 

              Öryrkjabandalagi Íslands

             

              European ME Alliance

             

              Nordic ME Network

Félagið á Facebook: