Sögurnar okkar
Þegar við verðum fyrir áföllum þörfnumst við þess að fá að tjá okkur um þau. Heilsumissir er alvarlegt áfall fyrir hvern sem er og allir þarfnast samúðar og skilnings. Veikist fólk af þekktum sjúkdómum er þetta ferli nokkuð eðlilegt; veikindunum er gefið nafn og heilbrigðiskerfið bregst við. Aðstandendur fá upplýsingar og næstu skref eru skipulögð.
SAMHYGÐIN
ME sjúklingar standa frammi fyrir öðrum veruleika og eru oft mjög brotnir og sárir eftir viðskipti sín við lækna, kerfið og sína nánustu. Þegar þetta fólk hittist er ekki óalgengt að miklar maraþon-samræður fari af stað því það er svo frábært að hitta loksins einhvern sem hlustar og skilur. Hér gefst vettvangur til að deila sögu sinni og að læra af sögum annarra.
SAGAN
Sögusafnið okkar mun einnig þjóna öðrum tilgangi. Einhvern daginn verður þekking og skilningur á ME komin miklu lengra en nú og fólk á eftir að eiga erfitt með að ímynda sér hvað flest okkar þurftu að ganga í gegnum. Aðrir sjúklingahópar svo sem MS sjúklingar þurftu að ganga í gegnum það sama á sínum tíma og í dag þykja sögur MS sjúklinga fyrri tíma merkilegar og næstum ótrúlegar.
LÆRDÓMURINN
Margir hafa átt í sínum veikindum lengi og hafa náð ákveðinni sátt, eru jafnvel bara hamingjusamir og geta sagt frá þeirri vegferð. Sögur af veikindum þurfa ekki alltaf að vera hræðilegar, þau eru hluti af lífi margra og móta okkur.
VILTU SEGJA ÞÍNA SÖGU?
Þú getur sent ME félagi Íslands þína sögu og bætt henni í sagnabankann okkar. Nafnlaust eða undir nafni, þú ræður því alveg. Ef þú vilt að sagan þín birtist nafnlaus mun bara standa til dæmis"kona fædd 1964" - sem sagt kyn og ártal.
-
Við biðjum fólk að nafngreina ekki annað fólk, hvorki lækna né aðra.
-
Það er gott að það komi fram hvænær sagan er skrifuð, a.m.k. svona nokkurn veginn.
Þú getur sent félaginu póst hér eða á mefelag@gmail.com
SAGA GUÐNÝJAR
Rétt greining á sjúkdómum er nauðsynleg til að viðeigandi meðhöndlun sé í boði. Ferlið að réttri greiningu getur stundum verið langt, sérstaklega á lítt þekktum sjúkdómi eins og ME. Það tók mig mörg ár að átta mig á því hvað var að hrjá mig en samt er ég ekki enn komin með staðfesta greiningu né nokkra meðhöndlun við ME-sjúkdómnum eða síþreytu eins og hann er stundum kallaður.
Allir þekkja það að verða veikir en sem betur fer þekkja færri það að verða veikir en batna aldrei. Og ganga svo á milli lækna og aldrei finnst neitt að og þú gengur út frá lækninum með það í farteskinu að þú sért fullfrískur, öll lífsmörk fín og blóðprufur fínar. Það er samt eitthvað að og þú varla vinnufær. Svona byrjaði þetta hjá mér en ég hélt samt áfram að vinna þó ég vissi sjálf að ég væri of veik til þess og leið illa líkamlega á hverjum degi -og geri enn, en það endaði því að ég varð nærri rúmliggjandi. Ég hitti oft lækna þegar ég var að gefast upp og ýmislegt var rannsakað en ekkert gat útskýrt ótrúlegt orkuleysi, þreytu og einbeitningaskort. Ég gafst upp á að hitta lækna. Þó var einn læknir sem ákvað að ég ætti erindi í Virk starfsendurhæfingu og þá fóru hlutirnir að gerast. Ég var greind með vefjagigt og send í Þraut sem var virkilega fræðandi og fór ég þangað til að læknast… sem var auðvitað rangt en ég lærði margt um vefjagigt og síþreytu sem henni tengist. Ég læknaðist ekki, ég varð ekki betri þrátt fyrir sjúkraþjálfun og huglæga atferlismeðferð. Ég fékk í umsögninni minni frá Þraut að þreyta hjá mér væri talsvert meiri en gengur og gerist hjá fólki með vefjagigt. Ég uppfyllti ekki skilmerki ACR fyrir vefjagigt en það er prófun á kvikupunktum sem ættu að vera aumir.
Endurhæfing skilaði mér s.s. ekki aftur í vinnu og er ég öryrki í dag. Heilsan er söm en ég hef lært að lifa með skertri getu. Ég er greind með vefjagigt en tel mig sjálf vera með ME. Ég hef aldrei fengið þá greiningu hjá lækni og læknar ekki rætt um slíka greiningu eða meðhöndlun af fyrra bragði. Nýlega bað ég lækni um að fá greiningu á ME en hann leit á mig hálf skringilega og sagði orðrétt: „ Það er ekki hægt að mæla það.“ Og málið var útrætt. Ég fæ enga meðhöndlun við síþreytu og öðrum einkennum ME. Lífsgæðin eru afar takmörkuð en þrátt fyrir það kann ég að njóta þess sem ég þó hef og get. Sjúkdómurinn er dómur sem hefur verulega heftandi áhrif á lífið.
Apríl 2018,
Guðný Matthíasdóttir, 45 ára,