Genarannsóknin sem tilkynnt var um í gær virðist ætla að marka ákveðin tímamót í Bretlandi. Viðhorf til ME þarlendis hefur í gegnum tíðina reynst sjúklingum og foreldrum ME barna alveg einstaklega erfitt. Nú virðist hilla undir breytingar og í dag birti The Times 3 greinar um ME.

The Times hefur umræðuna með greininni

The Times view on taking myalgic enchephalomyelitis seriously: Chronic Condition.

Henni fylgja tvær greinar um h...

Það bárust stórtíðindi frá Bretlandi í gær þegar tilkynnt var um stærstu genarannsókn vegna ME sem gerð hefur verið. Rannsóknin sem kölluð er Decode ME er leidd af vísindafólki og ME sjúklingum.

Vonir standa til að niðurstöður rannsóknarinnar muni varpa ljósi á frávik í genagerð ME sjúklinga sem skýrir hvað veldur því að þeir eiga frekar á hættu að þróa með sér sjúkdóminn. Það myndi hjálpa til við að þróa greiningarviðmið og sé...

Það bárust stórfréttir frá Evrópu nú í vikunni þegar Evrópuþingið samþykkti að fara fram á það við framkvæmdaráð Evrópusambandsins að veita auknu fjármagni til rannsókna á ME.

Í tillögunni sem samþykkt var með miklum meirihluta er meðal annars bent á að áætlað er að um tvær milljónir evrópubúa þjáist af ME og að fjárhagsleg byrði Evrópulandanna vegna sjúkdómsins sé um 40 billjónir evra.

Auk þess segir:

Myalgic encephalomyelitis...

Prófessor Jonas Bergquist við Háskólann í Uppsölum, er einn þekktasti ME sérfræðingur Svíþjóðar.

Hann hefur nú, í samvinnu við Háskólasjúkrahúsið í Uppsölum, hafið rannsókn þar sem skoðuð verða sýni úr Covid-19 sjúklingum.

Ætlunin er að rannsaka hvort þessi sjúklingahópur sýni núna svipuð einkenni og ME sjúklingar því vitað er að post-viral einkenni hafi fylgt öðrum stórum faröldrum svo sem Spænsku veikinni, Asísku veikinni og...

Frá Háskóla Íslands:

Opið er fyrir umsóknir í 30 eininga diplómanám í fötlunarfræði til og með

15. júní 2020.

Fötlunarfræði skoðar líf og aðstæður fatlaðs fólks út frá félagslegum skilningi og mannréttindanálgun með áherslu á þætti sem skapa og viðhalda fötlun og hindra þátttöku fatlaðs fólks í samfélaginu.

Námið er þverfaglegt og bæði kennarar og nemendur eru með fjölbreyttan bakgrunn. Sterk tengsl eru við innlendar og alþ...

Á alþjóðadegi ME, 12. maí, sendi félagið bréf til fjölmiðla til að vekja athygli á réttindastöðu ME sjúklinga á Íslandi. Saming Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks var lögfestur á Alþingi sumarið 2019 og samkvæmt honum vantar mikið upp á að réttindi ME sjúklinga séu tryggð.

Fréttablaðið birti bréfið í dag og það má sjá það hér.

Í bréfinu er líka bent á hættuna á því að ME sjúklingum geti hugsanlega fjölgað í kjölfar Cov...

12. maí er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um málefni ME. Í ár stjórnar Covid-19 faraldurinn því að ekki er boðið til samkomu í tilefni dagsins en í stað þess sendir stjórnin bréf til fjölmiðla.

Sérfræðingar hafa áhyggjur af því að ME tilfellum fjölgi í kjölfar faraldursins því sagan sýnir að vírussýkingar geta leitt til þess að ákveðinn hluti sjúklinga þrói með sér ME eða ME lík einkenni.

Morgunblaðið birti grein um málið m...

Nú er ME félag Íslands komið á Twitter og Instagram auk Facebook síðunnar sem hefur verið virk í nokkur ár og YouTube rásarinnar.

Nú er bara að deila þessum fyrsta pósti - fylgið okkur endilega!

TWITTER

INSTAGRAM

FACEBOOK

YOUTUBE

ME félag í Noregi lét gera þetta frábæra skýringarmyndband um PEM sem er skammstöfun fyrir Post Exertional Malaise.

PEM er óvenjuleg örmögnun eftir hvers konar álag og er það einkenni sem sker ME frá öðrum sjúkdómum.

Samkomubann er ekki alveg nýtt af nálinni hér á landi og í þættinum Sögur af landi sem var í Ríkisútvarpinu í desember sl. er sagt frá því ástandi sem ríkti þegar Akureyrarveikin kom upp um miðja síðustu öld. Það er fróðlegt að líta til baka í ljósi ástandsins sem ríkir um þessar mundir vegna Covid-19 en ekki síður að heyra af Akureyrarveikinni sem talinn er tengjast ME.

Þátturinn er aðgengilegur á vefnum til 20. júní 2020...