ME, CFS, SEID, SÍÞREYTA, VEFJAGIGT?
Nafnið ME (myalgic encephalomyelitis) kom upphaflega fram á 6. áratugnum í Englandi og enn nota Bretar það nafn yfir það sem kallað hefur verið síþreyta á Íslandi. Í Bandaríkjunum birtist hugtakið Chronic Fatigue Syndrome árið 1988 eftir fund nokkurra einstaklinga á vegum CDC. Nokkrar deilur hafa staðið um hvaða nafn beri að nota um þennan sjúkdóm og hvaða sjúklingar þjáist í rauninni af honum. Árið 2007 kom nefnd saman í Bandaríkjunum og niðurstaðan varð að nota heitið ME/CFS til að byrja með, svo myndi CFS hlutinn kannski hverfa. Margir nota enn ME/CFS, jafnvel réttindahópar ME sjúklinga. Aðrir vilja greina þetta í sundur og draga fram þann hóp sem sannarlega hefur ME. Hjá Alþjóðlegu heilbrigðisstofnuninni hefur ME sérstakt númer (WHO: ICD-10 kóði, G93.3).
ME er skammstöfun á heitinu
Myalgic Encephalomyelitis.
Þetta heiti kom fram um miðja síðustu öld og er það nafn sem sjúklingasamtök vilja að notað sé um sjúkdóminn.
MY = vöðva
ALGIC = verkir
ENCEPHALO = heila
MYEL = mænu
ITIS = bólga
CFS = Chronic Fatigue Syndrome
Hugtak sem kom fram árið 1988 og var þýtt sem síþreyta á íslensku. Sjúklingum þykir þetta vont nafn sem og læknum sem þekkja sjúkdóminn. Líka sérfræðingum sem skrifuðu skýrslu fyrir bandarísk heilbrigðisyfirvöld 2015. Þeir segja þetta villandi nafn sem geri lítið úr alvarleika veikindanna. Það er einmitt það sem sjúklingar hafa sagt árum saman.
Það er ekki auðvelt að ræða ME og síþreytu því enn eru þessi hugtök á reiki og langt frá því að sátt sé um hvernig beri að nota þau. Línur hafa þó skýrst töluvert undanfarin ár vegna nýrra rannsókna og vaxandi áhuga á þessum sjúkdómi. Nú líta margir svo á ME sé einn þeirra illskilgreinanlegu sjúkdóma eða heilkenna sem lent hafa undir regnhlífarhugtakinu síþreyta. Það eru því ekki allir síþreytusjúklingar með ME og með betri rannsóknum má greina þennan hóp sjúklinga í sundur. Þá kemur í ljós að margir innan hans eiga eftir að fá rétta greiningu sem geta verið af ýmsum toga; skjaldkirtilsvandamál, Lime sjúkdómur, Lupus, þunglyndi, MS, vefjagigt, ME, eða eitthvað annað. Það er í allra þágu að hver sjúklingur fái rétta greiningu og meðferð en hringli ekki innan þessarar víðu greiningar, síþreytu. Orðið síþreyta er í sjálfu sér ekkert slæmt svo framarlega sem það er notað til að lýsa sjúkdómseinkenni sem einkennir marga sjúkdóma en ekki sem heiti á sjúkdómi eða heilkenni.
ME sjúklingar hafa því ríka ástæðu fyrir því að óska þess að veikindi þeirra séu kölluð réttu nafni. Nafngiftin síþreyta felur í rauninni í sér að það vantar að greina hvað raunverulega veldur veikindunum. Flestir ME sjúklingar hafa einhvern tímann fengið að heyra að allir verði þreyttir, þetta sé bara spurning um að herða sig upp. Þannig hefur nafngiftin gert lítið úr raunverulegum alvarleika sjúkdómsins meðal almennings, lækna og vísindafólks. Þetta hefur verið reglulegur dragbítur og tafið rannsóknir og greiningar á ME í gegnum árin.
Orðið síþreyta er þýðing á hugtakinu Chronic Fatigue Syndrome sem kom fram árið 1988 í Bandaríkjunum. Síþreyta er misskilið og rangnotað orð sem best væri að losna við úr umræðunni um ME. Í besta falli er það nytsamlegt til að lýsa sjúkdómseinkenni en ekki sem nafn á sjúkdómi.
Erfitt er að setja fram tölur um hve margir eru með ME því enn tala margir um ME og síþreytu (með öllu sem þar fellur undir) sem eitt og hið sama. Í þeim tölum sem mest er haldið á lofti er allur sá hluti fólks sem lent hefur undir regnhlífarhugtakinu síþreyta og er sá fjöldi mun meiri en fjöldi ME sjúklinga. Þar sem margir tala líka um vefjagigt og síþreytu sem nokkurn veginn það sama – eða sitt hvora hliðina á sama peningnum – er hinn mikli fjöldi vefjagigtarsjúklinga einnig oft inni í tölum sem settar eru fram um ME sjúklinga.
Eins og sjá má af ofangreindu er umræðan um ME enn í mótun. Gagnlegast er að fylgjast með þróuninni og vera tilbúinn að breyta hugsun sinni og viðhorfi gagnvart ME, síþreytu og vefjagigt.
Á Íslandi hefur lengi verið talað um síþreytu og vefjagigt nánast sem eitt og hið sama og það er ljóst að þessi veikindi skarast, það á bara eftir að koma í ljós hve mikið. Einhverjir sjúklingar sem verið hafa í óvissu eiga kannski eftir að komast að því að þeir séu alls ekki með ME heldur eitthvað annað sem lenti undir síþreyturegnhlífinni.
SEID
er skammstöfun á Systemic Exertion Intolerance Disease og má þýða sem kerfisbundnn áreynsluóþols sjúkdómur. Þetta óþol gagnvart líkamlegri og andlegri áreynslu er í rauninni það einkenni sem greinir ME frá öðrum sjúkdómum. Það eru skiptar skoðanir um þetta nýja heiti og það virðist ekki ætla að ná fótfestu.
IOM SKÝRSLAN - NÝJA NAFNIÐ (SEID)
Eins og áður var sagt varð hugtakið chronic fatigue syndrome til í Bandaríkjunum á 9. áratugnum og hefur valdið ómældum vandræðum. Það hefur þó ekki aðeins verið þessi nafngift sem þvælst hefur fyrir fólki; sjúkdómurinn sjálfur, greining hans og meðferð hefur alltaf verið umdeild. Því báðu bandarísk yfirvöld stofnun sem heitir Institute of Medicine til að rannsaka málið og gefa skýrslu um niðurstöðuna. Í skýrslunni er meðal annars talað um nafnadeiluna miklu. Skýrsluhöfundar telja nafnið CFS hafa spillt fyrir og að hlusta eigi á þá sem kalla eftir nýju nafni. Niðurstaða hópsins var nafnið SEID sem stendur fyrir systemic exertion intolerance disease. Bein þýðing á SEID er þá "kerfisbundnn áreynsluóþols sjúkdómur". Þetta óþol gagnvart líkamlegri og andlegri áreynslu er í rauninni það einkenni sem greinir ME frá öðrum sjúkdómum.
Þessi nýja nafngift leggst misvel í fólk; flestir eru fegnir að sjá orðið disease (sjúkdómur) í nafninu og fá þannig viðurkenningu á að um sjúkdóm sé að ræða. Margir vilja þó meina að þetta nafn sé svipað CFS að því leyti að það er leitt af einkenni sjúkdómsins en ekki orsök. Mikilvægt er að hafa í huga að þessi skýrsla er unnin í Bandaríkjunum fyrir þarlend heilbrigðisyfirvöld og hefur í rauninni ekki mikið að segja um hvað aðrar þjóðir kjósa að kalla sjúkdóminn. Mikil umræða hefur skapast um nýja nafnið en EMEA (sem ME félag Íslands er aðili að) hallast frekar að því að við Evrópuþjóðirnar höldum okkur við ME.
Í nafninu Myalgic encephalomyelitis felst að bólgur finnist í heila og/eða mænu. Höfundar IOM skýrslunnar telja að það sé ekki nógu vel sannað til að réttlætanlegt sé að nota þetta nafn. Aðrir benda á að rannsóknir og krufningar hafi sýnt fram á þessar bólgur svo þetta er greinilega ekki útrætt mál.
Það hlýtur að vega þungt að þeir sem helst hafa kynnt sér ME og hvað þar búi að baki hafa nokkuð skýra sýn á hvernig beri að líta á þessi veikindi. Nú hafa 28 sérfræðingar frá 13 löndum sett fram greiningu sem kallast Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria og nota má til að greina ME sjúklinga. Þetta er uppfærsla eldri greiningar sem kom fram 2003 og kölluð var Kanadíska greiningin. Í þeirri greiningu var nafnið ME/CFS notað en nú kjósa höfundarnir að nota aðeins nafnið ME. Þetta er líklega til merkis um að skýrari sýn sé að fást á það hvað ME sé en einnig lýsir þetta óánægju sérfræðinganna með hugtakið CFS (síþreyta) sem þeir segja hafa verið til trafala frá því að það varð til.
Í þeim hluta greiningarinnar sem snýr að verkjum er talað um að einn þátturinn geti einnig passað við vefjagigt. Það er því ljóst að höfundarnir líta á ME og vefjagigt sem aðskiljanlega sjúkdóma eða heilkenni sem þó skarast á verkjasviðinu.
VEFJAGIGT
Vefjagigt (Fibromyalgia eða FM) er viðurkennt heilkenni hjá WHO og hefur ICD-10 númerið M79.0. Það eru til mjög góðar íslenskar síður um vefjagigt, vefjagigt.is og þraut.is. Það er mikilvægt að hafa í huga að sú góða meðferð sem Þraut býður vefjagigtarsjúklingum upp á hentar ekki mjög veikum ME sjúklingum.
Auk verkja eru fylgja mörg önnur einkenni bæði ME og vefjagigt. Það er því ekki að furða að talað sé um þessa sjúkdóma sem náskylda og það er ekki enn ljóst að hve miklu leyti þeir skarast.
Hvers vegna skiptir máli að aðgreina ME og vefjagigt?
Aðaleinkenni ME er óeðlileg örmögnun eftir áreynslu. Þetta felur í sér að meðferð við ME og vefjagigt er ekki sú sama. Séu ME sjúklingar meðhöndlaðir á sama hátt og vefjagigtarsjúklingar er hætta á að þeim hraki.