Um félagið

ME félag Íslands var stofnað þann 12. mars 2011. Sjúklingar voru þá farnir að tala saman á netinu og bera saman bækur sínar. Flestir þeirra höfðu fengið síþreytugreiningu og sumir einnig vefjagigtargreiningu. Margir höfðu einnig fengið einhvers konar geðgreiningar, oftast þunglyndi og/eða kvíða. Ákveðinn hópur fann að þau úrræði sem í boði voru hjálpuðu ekki og allir voru sammála um að það vantaði sárlega meiri þekkingu, skilning og úrræði vegna þess sem kallað var síþreyta.

 

Það kom að því að félagið varð til og hefur tilgangurinn alltaf verið að afla þekkingar um ME og auka hana meðal heilbrigðisstéttarinnar, sjúklinganna sjálfra, aðstandenda þeirra og almennings.

 

Þeir sem höfðu lesið sér til, bæði bækur og greinar á netinu, vissu að erlendis var mikil andstaða gegn nafninu Chronic Fatigue Syndrome eða CFS sem þýtt hafði verið sem síþreyta á íslensku. Það er gild ástæða fyrir því og þegar félagið var stofnað var áhveðið að það skyldi vera kennt við ME en síþreytuheitinu ýtt út.

Það hefur þurft að vinna mikla grunnvinnu þar sem þessi

sjúkdómur er lítt þekktur, misskilinn og honum í sumum

tilfellum afneitað. Það er mikið verk að vinna að málefnum

sjúklingahóps - hvað þá þegar byrja þar á því að koma sjúkdómnum á kortið.

 

Réttindahópur félagsins hefur verið í sambandi við Landlækni auk annarra úr heilbrigðisgeiranum. Hópurinn mun halda áfram að bæta stöðu ME sjúklinga í heilbrigðiskerfinu. Markmiðið er einnig að ME sjúklingar geti búið við fjárhagslegt öryggi en það er ekki tryggt eins og stendur.

 

 

 

Stofnaður hefur verið vísindahópur sem fylgist með þeim rannsóknum sem gerðar hafa verið eða fyrirhugaðar eru. Niðurstöður rannsókna eru þær staðreyndir sem öll starfsemi ME félaga byggir á og því er mikilvægt að hafa þær á takteininum.

 

Félagið er nú aðili að þremur stærri bandalögum; Öryrkjabandalagi Íslands, Europian ME Alliance sem er bandalag ME félaga í Evrópu og svo Nordic ME Network sem er bandalag ME félaga á Norðurlöndum. Þessi samvinna er mjög gefandi fyrir félagið og ómetanlegur styrkur.

 

Þessi nýja og endurbætta heimasíða opnaði í apríl 2015 en félagið hefur alltaf unnið að fremsta mætti að því að koma upplýsingum og þekkingu á framfæri. Það stendur líka að fræðslufundum og félagslífi fyrir félagsmenn, aðstandendur og aðra áhugasama.

 

 

STJÓRN:

Guðrún Sæmundsdóttir formaður

Jóhanna Sól Haraldsdóttir varaformaður og gjaldkeri

Stefanía Þorsteinsdóttir ritari

Hildur Jónsdóttir meðstjórnandi

Nanna Hlín Halldórsdóttir meðstjórnandi

Eyrún Sigrúnardóttir varamaður

Cynthia Lisa Jeans varamaður

Skoðunarmenn reikninga:

Erlendur Örn Fjeldsted

Sveinn Eyþórsson

 

Ritstjóri heimasíðu:

Eyrún Sigrúnardóttir

ME félag Íslands

mefelag@gmail.com

 

Sími: 620-2011

Pósthólf 600

222 Hafnarfjörður

Viltu styrkja félagið?

Allt starf er unnið í sjálfboðavinnu en viljir þú styrkja félagið til að hjálpa til við að mæta rekstrarkostnaði er auðvelt að gera það hér eða leggja beint inn á reikning félagsins:

Kennitala: 650311-2480

Banki: 101-26-42480

ME félag Íslands er aðili að:

 

              Öryrkjabandalagi Íslands

             

              European ME Alliance

             

              Nordic ME Network

Félagið á Facebook: