Um félagið

ME félag Íslands var stofnað þann 12. mars 2011. Sjúklingar voru þá farnir að tala saman á netinu og bera saman bækur sínar. Flestir þeirra höfðu fengið síþreytugreiningu og sumir einnig vefjagigtargreiningu. Margir höfðu einnig fengið einhvers konar geðgreiningar, oftast þunglyndi og/eða kvíða. Ákveðinn hópur fann að þau úrræði sem í boði voru hjálpuðu ekki og allir voru sammála um að það vantaði sárlega meiri þekkingu, skilning og úrræði vegna þess sem kallað var síþreyta.

 

Það kom að því að félagið varð til og hefur tilgangurinn alltaf verið að afla þekkingar um ME og auka hana meðal heilbrigðisstéttarinnar, sjúklinganna sjálfra, aðstandenda þeirra og almennings.

 

Þeir sem höfðu lesið sér til, bæði bækur og greinar á netinu, vissu að erlendis var mikil andstaða gegn nafninu Chronic Fatigue Syndrome eða CFS sem þýtt hafði verið sem síþreyta á íslensku. Það er gild ástæða fyrir því og þegar félagið var stofnað var ákveðið að það skyldi vera kennt við ME en síþreytuheitinu ýtt út.

Það hefur þurft að vinna mikla grunnvinnu þar sem þessi

sjúkdómur er lítt þekktur, misskilinn og honum í sumum

tilfellum afneitað. Það er og hefur verið mikið verk að vinna að málefnum

sjúklingahóps - hvað þá þegar byrja þar á því að koma sjúkdómnum á kortið.

 

Fulltrúar félagsins hafa í gegnum árin fundað með Landlækni auk annarra úr heilbrigðisgeiranum með ábendingar og fyrirspurnir, eins og t.d. um hvaða læknar greini ME en því hefur verið svarað að það sé óheimilt samkvæmt persónuverndarlögum að veita félaginu þær upplýsingar.  
Félagið hefur m.a. sent erindi til Umboðsmanns barna þar sem við bendum á að börn sem mögulega séu með ME fái rangar greingar og í framhaldinu rangar meðferðir sem auki líkur á varanlegri fötlun. 

 

 

 

Félagið er nú aðili að þremur stærri bandalögum; Öryrkjabandalagi Íslands, Europian ME Alliance sem er bandalag ME félaga í Evrópu og svo Nordic ME Network sem er bandalag ME félaga á Norðurlöndum. Þessi samvinna er mjög gefandi fyrir félagið og ómetanlegur styrkur.

 

Þessi heimasíða opnaði í apríl 2015 en félagið hefur alltaf unnið að fremsta mætti að því að koma upplýsingum og þekkingu á framfæri. Það stendur líka að fræðslufundum og félagslífi fyrir félagsmenn, aðstandendur og aðra áhugasama.

 

 

STJÓRN:

Guðrún Sæmundsdóttir formaður

Stefanía Þorsteinsdóttir gjaldkeri
Cynthia Lisa Jeans ritari

Anna Maria Jeans  meðstjórnandi
Guðrún Ingimundardóttir meðstjórnandi