12. MAÍ 2020
12. maí er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME. Þar sem samkomubann hefur ríkt vegna Covid-19 var ákveðið að boða ekki til sérstaks viðburðar í tilefni dagsins heldur senda bréf til fjölmiðla þar sem vakin er athygli á því að ME tilfellum fjölgar gjarnan í kjölfar faraldra eins og nú gengur yfir heiminn.
Af því tilefni þótti stjórn félagsins ástæða til að minna á að réttindi ME sjúklinga samkæmt Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks hafa ekki verið tryggð.
Mannlegi þátturinn á Rás 2 bauð Guðrúnu Sæmundsdóttur að mæta í viðtal í tilefni dagsins og ræða efni bréfsins sem sjá má hér að neðan.
Á síðu Öryrkjabandalagsins má sjá íslenska þýðingu á samningi SÞ.
12. maí 2020
ME og COVID -19 faraldurinn
Stjórn ME félags Íslands lýsir yfir áhyggjum vegna mögulegrar aukningar á ME sjúkdómnum
í kjölfar COVID-19 faraldursins, en helstu áhættuþættir fyrir ME eru slæmar veirusýkingar.
Mikilvægi réttra sjúkdómsgreininga og meðferða
Það er afar mikilvægt að ME sjúklingar eigi kost á snemmbærri greiningu og réttri meðferð til þess að fyrirbyggja frekari veikindi og því hvetjum við heilbrigðisyfirvöld til að koma á skimun fyrir ME hjá þeim sjúklingum sem sýna einkenni örmögnunar, því ME sjúklingar þola ekki sömu meðferðir og aðrir sjúklingahópar með mikil þreytueinkenni.
ME sjúklingar á Íslandi eiga þess almennt ekki kost innan íslenska heilbrigðiskerfisins að fá rétta greiningu og meðferð. Í stað þess að skimað sé fyrir ME með þeirri greiningaraðferð sem helstu vísindamenn í læknavísindum mæla með - Kanadísku greiningunni sem Bruce M. Carruthers og Marjorie I van Sande settu fram árið 2003 - fá ME sjúklingar rangar greiningar eins og t.d. vefjagigtargreiningu og/eða þunglyndisgreiningu og fá í kjölfarið rangar meðferðir eins og fyrirmæli um að hreyfa sig meira og leggja meira á sig, geðlyf, hugræna atferlismeðferð og/eða aðrar hugrænar meðferðir.
Algengt er að líðan ME sjúklinga versni verulega við rangar meðferðir og þær geta valdið því að þeir sem eru í vinnu verða óvinnufærir, námsmenn neyðast til að hætta námi og þeir sem eiga fjölskyldu geta illa sinnt börnum sínum og heimili.
Rannsóknir hafa sýnt að fara þarf mjög varlega í að auka hreyfingu eða álag á ME sjúklinga. Aukin hreyfing veldur oft bakslagi og veikindaköstum sem geta varað mánuðum eða árum saman og haft verulega slæm áhrif á lífsgæði. Þessi óvenjulega og skaðlega örmögnun eftir álag hjá ME sjúklingum kallast á ensku post exertional malaise (PEM).
Í PEM kasti upplifa flestir sjúklinganna, flensueinkenni, ljósnæmi og heilaþoku sem lýsir sér með erfiðleikum með minni og einbeitingu. Ýmis önnur hamlandi sjúkdómseinkenni geta komið fram í þessum köstum og eru þau mismunandi eftir einstaklingum.
Þessi köst geta varað mánuðum og jafnvel árum saman og haft verulega slæm áhrif á lífsgæði. Stundum kemur það fyrir að fólk nær ekki upp fyrri getu eftir veikindaköstin sem veldur þeim þá aukinni fötlun.
Mannréttindi ME sjúklinga
Brotið er á réttindum ME sjúklinga samkvæmt Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, þegar að þessir sjúklingar fá ekki viðeigandi aðgang að heilbrigðisþjónustu, nákvæma sjúkdómsgreiningu og viðeigandi stuðning (25,-26.gr.) til þess að einstaklingurinn geti tekið fullan þátt í mannlífinu á öllum sviðum (8.-9. gr.) og geti lifað sjálfstæðu lífi án aðgreiningar í samfélaginu (19.gr.) og búið við viðunandi lífskjör og félagslega vernd (28.-30.gr.)
Ísland hefur viðurkennt Heimsmarkmið Sameinuðu þjóðanna en hefur ekki unnið að því að uppfylla þau með tilliti til þarfa og hagsmuna ME sjúklinga.
Hvatning til ráðamanna
Við hvetjum ráðamenn til að sjá til þess að gerðar verði úrbætur á greiningum og meðferðum ME sjúkra. Úrbætur sem hafa það að markmiði að börnum og fullorðnum ME sjúklingum verði hlíft við meðferðum sem eiga ekki við þeirra sjúkdóm og að boðið verði uppá meðferðir og heilsugæslu, sem að viðurkenndar rannsóknir hafi sýnt að geti borið einhvern árangur.
Öllum sjúklingum ætti að standa til boða að læra virkniaðlögun sem hefur reynst mörgum ME sjúklingum vel til að ná betri lífsgæðum.
Lækning við sjúkdómnum er ekki ennþá komin fram en ýmislegt er þó hægt að gera til að heilsa ME sjúklings versni ekki og hann nái mögulega einhverjum bata og bættum lífsgæðum. Það er mikið í húfi því að börn og fullorðnir ME sjúklingar vilja fá að lifa eðlilegu lífi til jafns við annað fólk.
Á heimasíðu félagsins eru frekari upplýsingar um ME.
Fyrir hönd stjórnar ME félags Íslands,
Guðrún Sæmundsdóttir formaður