12. MAÍ 2021
Alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME sjúkdóminn.
Eins og flest annað um þessar mundir fer hann fram á netinu og hér á síðunni má sjá framlag ME félag Íslands.
Vissir þú þetta?
ME hefur mikil áhrif á allt líf sjúklingsins, allt frá því að hafa ekki sömu getu til vinnu og hreyfingar og áður til þess að vera alveg bundinn við heimilið og jafnvel rúmið svo mánuðum eða árum skiptir. Þetta getur orðið til þess að fólk lifi við mikla einangrun sem aðrir vita jafnvel ekki af.
ME FÉLAG ÍSLANDS ER 10 ÁRA NÚNA Í ÁR!
TIL HAMINGJU MEÐ ÞAÐ ÖLL, SJÚKLINGAR, AÐSTANDENDUR OG VELUNNARAR.
Í tilefni dagsins er nú hægt að finna merki til að setja á Facebook myndina sína. Það er bæði hægt að velja hring eins og er á þessari mynd eða texta fyrir neðan mynd. það ætti að vera auðvelt að finna það með því að smella á takkann hér að neðan.
HVAÐ ER ME?
ME er fjölvirkur krónískur taugasjúkdómur sem hefur áhrif á líkamann í heild, taugakerfi, ónæmiskerfi og efnaskipti.
Líkaminn hefur þar af leiðandi skerta getu til að framleiða orku og virka eins og áður.
Algeng einkenni eru:
-
orkuleysi, léleg orkuframleiðni
-
þrekleysi við hvers kyns hreyfingu
-
vanvirk hugsun við álag
-
lélegur svefn, streita og truflanir í taugakerfi
-
verkir í vöðvum og liðum
Áherslur ME félags Íslands:
-
Við leggjum áherslu á mannréttindi sjúklinga en brotið er á þeim í greiningum og meðferðum ME sjúklinga á Íslandi.
-
Samkvæmt lögum eiga sjúklingar rétt á réttri sjúkdómsgreiningu og meðferðum sem miða að því að fyrirbyggja versnun á sjúkdómun. Sjúklingurinn á rétt á meðferðum sem gagnast við hans sjúkdómi og hann á rétt á því að hafna skaðlegum meðferðum.
-
Sjúklingar með síþreytueinkenni þurfa að fá skimun fyrir PEM (post exertional malaise)
-
Þeir sem eru með PEM þola ekki vefjagigtarmeðferðir. Þeir eiga ekki fara í þolpróf eða þolþjálfun. Þeir eiga ekki að hundsa einkenni sín heldur læra að þekkja þau og bregðast við þeim til að forðast PEM köst. Þeir eiga því alls ekki að fara í HAM meðferðir
-
Sjúklingum með PEM gagnast að læra Virkniaðlögun, hún leiðbeinir um það að forðast PEM köst og með aukinni færni í henni upplifir fólk yfirleitt betri líðan og aukin lífsgæði.
-
Okkur vantar nöfn lækna og barnalækna sem geta greint PEM einkenni og kunna að veita viðeigandi meðferð.
Þegar ME sjúklingur segist vera þreyttur tengir annað fólk það við sína eigin upplifun af þreytu. Það er erfitt fyrir aðra að ímynda sér hvernig þreytu ME sjúklingar finna fyrir og reyna að lýsa. Í rauninni er um að ræða mikla örmögnun sem aðrir upplifa kannski sjaldan og þá aðeins eftir öfgafullt álag. Þessari ME þreytu fylgir oft hálsbólga, lágur hiti og verkir. Oft nægir ekki að hvíla sig sofa, það getur tekið tíma að ná sér aftur. Þess vegna hafa sjúklingar amast við nafngiftinni síþreyta því nafnið gefur ranga mynd af raunveruleika sjúklingsins og gerir lítið úr veikindum hans.
VISSIR ÞÚ AÐ BÖRN OG UNGLINGAR FÁ LÍKA ME?
Það er mikilvægt að börn og ungmenni fái rétta greiningu. Þau eru oft talin vera þunglynd, með skólaleiða eða jafnvel undir áhrifum ímyndunarveikra foreldra. Það þarf að tryggja að fólk í mennta- og heilbrigðiskerfinu læri að þekkja ME hjá ungu fólki og ekki síst höfuðeinkenni ME, PEM sem getur haft mikil áhrif á námsgetu. Það er ekki víst að börn hafi innsæi og næga lífsreynslu til að geta gert grein fyrir eigin ástandi.
HVAÐ ER PEM?
Hugtakið PEM stendur fyrir „post-exerional malaise“ og er notað yfir það þegar ME einkenni versna eftir andlegt eða líkamlegt álag. Það getur gerst þótt um lítið álag sé að ræða og PEM getur komið fram allt að 24-72 klst. síðar. PEM telst vera HÖFUÐEINKENNI ME. Þótt yfirleitt dragi úr sjúkdómseinkennum fólks eftir þjálfun á það ekki við hjá ME sjúklingum. ME sjúklingar tala gjarnan um þetta ástand sem hrun (crash) og batinn getur tekið daga, vikur eða jafnvel mánuði.