Eins og að fá flensu og batna aldrei
Viðtalið birtist á vefmiðlinum spyr.is þann 30. apríl 2014
Eyrún Sigrúnardóttir er formaður ME félags Íslands auk þess að starfa sem bókari í hlutastarfi. Hún hefur verið með síþreytugreiningu frá árinu 1997. Umræðan um ME (myalgic encephalomyelitis) kom upp um það leyti en þar sem ME er ekki greint markvisst þá er hún ekki með slíka greiningu.
Spyr birti í vor frétt af stöðu ME sjúklinga í Bretlandi og skoðuðum við hvernig tekið er á sjúkdómnum hér á landi. Í framhaldinu höfðum við samband við Eyrúnu og báðum hana um að svara nokkrum spurningum um stöðu ME sjúklinga á Íslandi.
Segðu okkur frá helstu einkennum ME og hvort er hugtakið ME eða síþreyta sé notað?
Höfuðeinkenni ME er „eftir-álags-þreyta“ (Post-exertional malaise, PEM) sem er óvenjulega mikil þreyta í kjölfar andlegs eða líkamlegs álags. Þetta er ekki venjuleg þreyta heldur alger örmögnun. Þegar verst lætur er fólk bundið við heimilið eða jafnvel rúmið. Álagspróf benda til þess að þetta sé af völdum efnaskiptavanda sem geri ME sjúklingum erfitt með að höndla álag. Í einni rannsókn var þreytu ME sjúkinga skipt í fimm flokka. Í samanburðarhópi heilbrigðra einstaklinga greindist aðeins ein gerð þreytu sem bendir til þess að eitthvað óvenjulegt sé á seyði í ME. Meðal annarra einkenna eru svefntruflanir, minnisvandamál og heilaþoka, einkenni frá ósjálfráða taugakerfinu, verkjavandamál, óþol gagnvart áreiti (ljósi, hljóði, lykt, titringi o.fl.), hormónavandi, ónæmisvandi og margt fleira. Margir kannast við sveiflur í líkamshita og særindi í hálsi.
Á Íslandi er hugtakið síþreyta notað sem er þýðing á Bandaríska hugtakinu Chronic Fatigue Syndrome. Sjúklingum finnst lítið gert úr veikindunum með því að kenna þau við þreytu, rétt eins og ef berklar væru kallaðir síhósti. Almennt finnst ME sérfræðingum og sjúklingum um allan heim að þetta hugtak hafi haft neikvæð áhrif á almenningsálitið og heilbrigðisyfirvöld áratugum saman og þannig spillt fyrir framgangi rannsókna og meðferðum. Nafnabreytingin gengur því ekki bara út á að sjúklingar fái virðulegra heiti á veikindin sín. Síþreytuheitinu fylgja alls kyns ranghugmyndir um eðli og alvarleika sjúkdómsins sem hafa legið á sjúklingum ofan á veikindin.
Ég þekki persónulega fólk sem var fyrst greint með síþreytu en kom svo í ljós að var með MS, krabbamein, lupus, Lyme sjúkdóminn og skjaldkirtilsvanda. Mér finnst það segja sína sögu um hugtakið síþreyta; það er of auðvelt að stinga ýmsu undir þetta regnhlífarhugtak, bara vegna þess að veikindunum fylgir mikil þreyta.
Er ME viðurkenndur sjúkdómur?
Já, milljónir sjúklinga viðurkenna hann. Margir læknar og vísindafólk viðurkennir hann líka og taka mjög alvarlega. Það eru kannski heilbrigðisyfirvöld sem helst eiga eftir að taka við sér og kynna sér hvað gerst hefur á undanförnum árum varðandi ME. Margir læknar hafa gamlar ranghugmyndir um sjúkdóminn, sumir vita að það býr meira að baki en vita kannski ekki alveg hvað. Aðrir vilja bíða eftir frekari sönnunum á hinu og þessu - en á meðan líða árin í lífi sjúklinganna. Þetta á við í flestum löndum held ég. Í Bretlandi er talað um ME en þar hefur það sömu þýðingu og síþreyta og sjúklingar eiga undir högg að sækja. Í Bandaríkjunum varð nafnið CFS til en vegna þrýstings um að breyta nafninu eru núna oftast talað um ME/CFS.
Hvernig er líf fólks með ME?
ME er eins og að fá flensu og batna aldrei. Fólk veit ekki hvað er að; það þvælist á milli lækna en það er lítið um svör. Það er ákveðin hætta fólgin í þessari læknagöngu því þá getur sjúklingurinn fengið þann stimpil á sig að vera síkvartandi þótt ekkert finnist að honum.
Það geta komið mjög góðir dagar inn á milli og þá er alveg gefið mál að í gleði sinni fari fólk fram úr sjálfu sér og gjaldi þess á eftir. Ég held að allir ME sjúklingar þekki það vel - en gera það samt aftur og aftur! Það er svo frábært að geta loksins gert allt mögulegt. Það er mælt með úrræði fyrir ME sjúklinga sem heitir PACING þar sem fólk á að meta og stjórna orkunotkun yfir daginn. Það eru til fyndnar frásagnir fólks sem reynir allt hvað það getur að hemja sig - en það er bara of gaman að æða áfram á meðan orkan leyfir.
Sjúkdómurinn misjafnlega á fólk. Maður les skelfilegar sögur af fólki erlendis sem liggur fárveikt og hjálparlaust mánuðum og árum saman í dimmu herbergi. Þannig er ME í sinni verstu mynd en það þarf alls ekki að vera svo hræðilegt þótt aldrei sé það gott. Svo fara sjúklingar í gegnum ákveðin stig sjúkdómsins og lífið verður auðveldara.
Það er ekki gaman að vera með þessa viðvarandi "flensu", sérstaklega þegar engin lausn virðist í sjónmáli. Þetta getur verið mjög erfitt líf því fólkið í kringum sjúklinginn skilur sjaldnast hve alvarleg veikindin eru. Margir fá lítinn stuðning því aðstandendur sjá enga skynsamlega skýringu á þessu endalausa sleni og veikindum; verða stundum pirraðir eða reyna að hvetja sjúklinginn áfram langt umfram getu hans. ME sjúklingar hvísla því hverjir að öðrum að þeir öfundi fólk sem fái viðurkennda sjúkdómsgreiningu, sama hve slæmur sjúkdómurinn sé. Greiningunni fylgir samúð, stuðningur og skilningur sem ME sjúklingar þarfnast en fá ekki.
Segðu okkur frá ME samtökunum á Íslandi? Hvað eru margir með ME á Íslandi og hvernig fer greiningin fram ef þetta er ekki viðurkenndur sjúkdómur?
ME félag Íslands var stofnað í mars 2011. Á þessum þremur árum hefur svo mikið gerst í sambandi við ME að maður má hafa sig allan við að fylgjast með. Breytingin á allri orðræðu í sambandi við sjúkdóminn hefur gjörbreyst og sjúklingasamtök hafa róast og fyllst meira sjálfstrausti. Í okkar félagi eru 5 í stjórn, 2 varamenn og 6 í réttindahópi sem vinnur með stjórn. Félagar eru hátt í 100 og við finnum hve mikil þörf var fyrir félagið. Það er í ÖBÍ og er að fara í gegnum umsóknarferli að samtökum ME félaga í Evrópu (EMEA). Nýlega fengum við boð um að vera með í samtökum ME félaga á Norðurlöndum svo félagið er að verða hluti af stærra neti sem mun vonandi veita því styrk.
Ef miðað er við að 0,4% fólks sé með ME á hverjum stað má reikna með um 1.300 sjúklingum hérlendis. Fólk er oftast greint með síþreytu hjá heimilislækni eða einhverjum sérfræðingi og gjarnan með vefjagigt líka. Það er til greiningartól sem heitir International Consensus Criteria sem er greining samin af 26 sérfræðingum frá 13 löndum. ME félög um allan heim vilja að þessi greining verði viðurkennd og tekin í notkun. Ég veit ekki hvort og þá hvar hún er notuð, ég veit þó að heilbrigðisyfirvöld í Noregi létu þýða hana og hún er á norsku á vef heilbrigðisráðuneytisins þar. Hún er ekki notuð hér. Einnig er til greining fyrir börn og unglinga með ME sem þyrfti að koma í notkun.
Hvernig hefur heilbrigðiskerfið á Íslandi staðið við bakið á einstaklingum með ME?
Heilbrigðisyfirvöld virðast nálgast þennan sjúkdóm á þann hátt sem lengst af hefur verið gert, þ.e. að þetta sé síþreyta sem sé á sama rófi og vefjagigt. Vefjagigtarsjúklingar séu á þeim enda rófsins þar sem verkir eru helsta vandamálið, síþreytusjúklingar glími frekar við þreytu. Við viljum breyta þessari nálgun því ME er annað fyrirbæri og það má alls ekki setja ME sjúklinga í endurhæfingu sem miðast við þessa nálgun. Við í félaginu höfum fengið átakanlegar sögur frá ME sjúklingum sem eru settir í endurhæfingu sem á engan veginn við veikindin. Það er vegna þessa viðhorfs, að ME sé síþreyta sem sé nokkurn veginn það sama og vefjagigt. Fólk "hrynur" strax í upphafi meðferðar vegna eftir-álags-þreytu og verður bara veikara. Það eru til gögn sem skýra hvers vegna þetta gerist og því óþarfi að halda þessu áfram. Það er engin ástæða til að ætla annað en heilbrigðiskerfið vilji hjálpa þessum sjúklingum eins og öðrum, það vantar bara að nota rétta greiningu og í framhaldinu rétta meðferð.
Þið funduðuð með landlækni á síðasta ári, segðu mér frá fundinum og hvort eitthvað hafi breyst eftir hann?
Réttindahópurinn hefur tvisvar sinnum farið á fund hjá Landlæknisembættinu og rætt stöðu sjúklinga. Það má lesa fundargerð sem við í félaginu gerðum eftir síðasta fund á heimasíðunni okkar. Mér fannst fundurinn sjáfur góður og þau hjá Landlæknisembættinu voru áhugasöm um það sem við höfðum fram að færa. Umræðurnar voru líflegar og við kynntum greiningaraðferðina sem við viljum fá í notkun og ræddum um breytt viðhorf til ME. Landlæknir benti á nokkuð sem við verðum að horfast í augu við; þetta er lítið land og því fáir læknar hér miðað við annars staðar. Læknum er sjálfsvald sett hvaða sérgrein þeir velja og svo hafa þeir eitthvað áhugasvið innan sinnar greinar. Það er ekki hægt að skikka þá í grein sem snertir ME og kannski verður enginn ME sérfræðingur hér í náinni framtíð. Við verðum að hafa þetta í huga þegar við hugum að breytingum í framtíðinni. Kannski verðum við að fá beina sérfræðiþekkingu að utan en vinna að viðhorfsbreytingu hér heima. Því miður hefur ekkert gerst enn eftir fundinn og við heyrum ekki af breyttum viðhorfum heilbrigðiskerfisins frá félagsmönnum.
Segðu okkur frá því hvernig það hefur áhrif á líf fólks að fá ekki greiningu? Hefur þetta áhrif á tryggingar og örorkubætur?
Í reglum Tryggingastofnunar segir: Tryggingayfirlæknir metur örorku þeirra sem sækja um örorkubætur frá Tryggingastofnun ríkisins samkvæmt staðli sem byggður er á læknisfræðilega viðurkenndum sjúkdómum eða fötlun. Svo er lagður fram spurningalisti fyrir sjúklinginn til að svara og sá listi er notaður við örorkumatið. Ég sé ekki að þessi listi nái að lýsa einkennum ME og þeirri miklu fötlun sem þau valda. Með þessum lista er ekki hægt að gera grein fyrir því að maður hafi hreinlega ekki orku til að stunda vinnu eða jafnvel eiga þokkalegt líf. Það er erfitt fyrir fólk að gera grein fyrir getu sinni þegar það getur auðveldlega gengið upp stiga annan daginn en kemst svo ekki fram úr rúminu hinn daginn.
Að auki er ónæmisþátturinn mikilvægur; sumir ME sjúklingar ná sér í allar pestir og verða meira og lengur veikir en gengur og gerist. Hvernig er hægt að útskýra þriggja mánaða flensu? Þarna er verið að tala um lífsafkomu fólks sem ekkert þráir heitar en að vera frískt og taka þátt í vinnu og lífinu almennt.
Nýlega voru samþykkt lög sem heimilia lífeyrissjóðum að skilyrða greiðslu örorkulífeyris við að sjóðfélagi fari í endurhæfingu, enda liggi fyrir álit trúnaðarlæknis sjóðsins. Það gefur auga leið að þekki viðkomandi læknIr ekki til ME getur hann farið fram á þá endurhæfingu sem talin er hæfa síþreytu/vefjagigtarsjúklingum, endurhæfingu sem ME sjúklingar ráða ekki við og gerir þá bara veikari. Þegar þeir klikka á endurhæfingunni má svipta þá lífeyrinum. Þannig leggjast áhyggjur af því að missa lífsviðurværi sitt ofan á veikindin og úrræðaleysið.
Er eitthvað að fara að breytast í málefnum ME sjúklinga hér á landi í framtíðinni?
Félagið vinnur nú að því að láta þýða greininguna og kynna hana betur í framhaldinu. Við erum að ræða hvernig við munum koma henni á framfæri og hvar. Félagið getur bara gert ákveðið mikið; við verðum að fara að sjá einhverja breytingu frá heilbrigðiskerfinu. Það er svo margt að koma í ljós í sambandi við þennan sjúkdóm að það verður ekki hægt að líta fram hjá honum mikið lengur.
Af einhverjum ástæðum er ég mjög bjartsýn fyrir hönd ME sjúklinga. Þetta er bara tilfinning verður til þegar ég sé hvernig vitundin er að vakna erlendis; umræðan einkennist minna af angist og reiði og snýst frekar um hvaða framfarir eru að eiga sér stað. Það eru breytingar framundan og sjálf held ég að það verði einhvers konar vendipunktur þegar ME samfélagið hefur náð fram nógu mikilli viðurkenningu á sjúkdómnum. Þetta er að gerast núna og það er gaman að fylgjast með því.
Viðtalið birtist á spyr.is þann 30. apríl 2014
Það má sjá hér