Fundur með Landlækni 21.11.2013
Á FUNDINUM VORU:
Frá Landlæknisembættinu: Geir Gunnlaugsson, landlæknir
Haraldur Briem, sóttvarnarlæknir Anna Björg Aradóttir, sviðsstjóri
Úr réttindahópi ME félags Íslands: Gunnar Kristjánsson, fyrrv. skólastjóri Halla Halldórsdóttir, lýðheilsufræðingur Hildur Jónsdóttir, sálfræðingur Eyrún Sigrúnardóttir, formaður ME félags Íslands
ÞAÐ SEM RÆTT VAR:
Þetta var í annað sinn sem réttindahópurinn hitti Geir, Harald og Önnu Björgu. Réttindahópnum mætti velvild og áhugi og klukkustundarlangur fundur var ótrúlega fljótur að líða. Þau sögðu okkur að embættið fái töluvert af upplýsingum frá Noregi sem eru reglulega góðar fréttir þar sem Norðmenn standa framarlega þegar kemur að ME og heilbrigðisyfirvöld þar virðast taka sjúkdóminn alvarlega.
Byrjað var á því að ræða hvað gerst hefði frá síðasta fundi. Geir landlæknir hafði fundað með Arnóri Víkingssyni gigtarlækni hjá Þraut sem ræddi vefjagigt og síþreytu. Hann skýrði málin svo að síþreyta og vefjagigt séu eiginlega það sama, þetta sé nokkurs konar róf einkenna og það sé misjafnt hvernig sjúklingar raðast á rófið. Í stórum dráttum megi þannig segja að þeir sem helst eigi við verki að stríða séu með vefjagigt en þeir sem aðallega glíma við þreytu séu með síþreytu.
Við kynntum það viðhorf ME réttindafélaga að ME sé sérstakur sjúkdómur og þótt hann skarist á við vefjagigt sé ekki hægt að tala um þessa sjúkdóma í sama orðinu. Nú er vitað að sú meðferð sem gagnast vefjagigtarsjúklingum ágætlega sé ekki hentug fyrir ME sjúklinga. Því séu þeir í erfiðri stöðu gagnvart Tryggingastofnun og lífeyrissjóðum sem fara fram á að sjúklingar reyni öll meðferðarúrræði. Mikilvægt sé að viðkomandi stofnanir skilji að það megi ekki ætlast til þess að ME sjúklingar gangi í gegnum endurhæfingu sem ekki gagnist þeim og jafnvel skaði. Landlæknir benti réttilega á að það væri ekki hlutverk embættisins að hlutast til um reglur Tryggingarstofnunar ríkisins. Okkur þótti þó mikilvægt að ræða þetta á þessum fundi þar sem þekking og umræða um einstaka sjúkdóma hlýtur að þurfa að vera skýr í efstu lögum heilbrigðisgeirans.
ME þarf að vera viðurkennt sem sjúkdómur og sjúklingar þurfa að geta fengið örorkumat vegna hans án þess að þurfa að tefla fram öðrum greiningum sem ekki eiga við s.s. stoðkerfisverkjum eða geðröskunum. Að sjálfsögðu útilokar eitt ekki annað en margir eru eingöngu með ME og ættu að eiga kost á meðhöndlun á þeim forsendum.
Þekking á ME er líka mjög nauðsynleg þegar sjúklingar tala við lækna eða annað heilbrigðisstarfsfólk. Þegar ME sjúklingar segja læknum, hjúkrunarfólki, tannlæknum o.fl. að þeir séu með ME á það að hafa einhverja þýðingu fyrir viðkomandi heilbrigðisstarfsmann. Allt of fáir þeirra vita nú að sýkingar, lyf, svæfingar og deyfingar verka öðru vísi á ME sjúklinga en flesta aðra. Þessi þekking verður að komast út til heilbrigðisstéttanna. Þetta er hlið á ME sem ekki hefur mikið verið hugsað út í en skiptir sjúklinga miklu máli.
Við töluðum um að hér úti í samfélaginu væru mjög veikir einstaklingar sem hvergi fengju þá hjálp sem þeir þurfa. Margir þurfa hreinlega hjúkrun og umönnun en fá hana ekki á meðan skilningur á ME er ekki til staðar. Þetta alvarlega birtingarform ME hefur ekki fengið mikla athygli og líklega er skilningur á tilvist þess rétt að vakna. Læknar þekkja fæstir til ME og vita bara að eitthvað er til sem kallast síþreyta sem lendir yfirleitt á borði gigtar- og/eða geðlækna. Við vorum sammála um að þótt þessi tiltekni hópur sé kannski ekki stór sé mikilvægt að hann fái hjálp. Þetta var semsagt rætt en það var hreinlega ekki hægt að taka þá umræðu lengra á þessum fundi.
Eins og er er enginn læknir með málefni ME sjúklinga á sinni könnu á Íslandi. Landlæknir talaði um að það væri ekki hægt að úthluta læknum ákveðnum sérfræðigreinum, þeir velja þær sjálfir og það séu einfaldlega engir læknar sem hafi kynnt sér ME eitthvað sérstaklega. Við töluðum þá um hvaða læknar meðhöndli aðallega þennan hóp og hvernig greiningin fer fram. Oftast hæfist ferillinn hjá heimilislækni sem ekki getur veitt fullnægjandi svör. Í framhaldinu byrjar fólk þá að fara á milli sérfræðinga í leit að svörum og hjálp. Erlendis eru það einmitt gjarnan heimilislæknar sem helga sig ME, hreinlega því þeir fá svo marga örvæntingarfulla sjúklinga inn á stofuna til sín. Þetta er fjölkerfasjúkdómur sem krefst aðkomu lækna og heilbrigðisstarfsfólks frá nokkrum sérsviðum en fólk hefur yfirleitt yfrið nóg að gera hvert á sínu sviði. Fundir taka mikinn tíma og krefjast vinnu sem leggist ofan á dagleg störf heilbrigðisstarfsfólks sem veigrar sér við þessu aukaálagi. Þegar upp er staðið virðist vera langt í land með að sjúklingar geti leitað til lækna með raunverulega þekkingu á ME á Íslandi.
Eitt meginmarkmið okkar var að kynna það sem þegar er til svo greina megi ME; International Consensus Criteria (ICC) sem er greiningarviðmið, samansett af 26 sérfræðingum frá mörgum löndum. Við fórum með útprentuð eintök með okkur sem við skoðuðum aðeins og skildum eftir fyrir Geir, Önnu Björgu og Harald. Okkur finnst mikilvægt að þetta skjal sé þýtt og því komið í notkun. Norsk heilbrigðisyfirvöld eru með norska þýðingu af ICC á heimasíðu sinni sem er alveg til fyrirmyndar. Eftir fundinn sendum við líka slóðir á áhugaverðar ME síður í tölvupósti.
Við sögðum frá heimasíðu ME félagsins og spjallþræðinum á facebook, nefndum að þar væri fólk að tjá vonleysi sitt, segja frá þrautagöngum á milli lækna og stofnana og almennu úrræðaleysi. Haraldur nefndi LDN og methylhjálpina að fyrra bragði, við höfðum einmitt hugsað okkur að segja frá þeim hópum. Við vorum sammála um að LDN og methylhjálp væri ekki endilega lækning við ME en hjálpaði sumum og ekki öðrum. Allir könnuðust við almennar kenningar um orsakir ME, vírusa og bakteríur en líka það þegar fólk verður fyrir sýkingum, áföllum og/eða miklu álagi og nær ekki að jafna sig á milli. Í umfjöllun um orsakir ME var greinilegt að Haraldur þekkir umræðuna um vírusa, retróvírusa og bakteríur vel og það hefði verið efni í annan áhugaverðan fund.
NIÐURSTÖÐUR FUNDAR:
Þótt fundurinn hafi verið mjög áhugaverður og jákvætt andrúmsloft ríkjandi er ekki hægt að segja að hann hafi orðið til þess að eitthvað breyttist fyrir ME sjúklinga samstundis.
Haraldur talaði um að kannski væri hægt að setja eitthvað á heimasíðu Landlæknisembættisins um ME og það væri stórt skref. Hann var áhugasamur um Noreg og þeirra nálgun, líka ICC greininguna sem við kynntum á fundinum. Anna Björg skoðaði hana líka og við litum aðeins á heimildirnar sem fylgja greiningunni (listi áhugaverðra rannsókna).
Hugmyndir um að stofna vinnuhóp voru ræddar en það á eftir að fylgja því eftir.
